Torej so testi končani, zdravnik ali terapevt se usede k vam in dobite novico: to je avtizem. Kako ravnate z diagnozo? Ta članek daje nasvete za obvladovanje tako avtističnih ljudi kot njihovih bližnjih.
Koraki
Metoda 1 od 4: Razumevanje avtizma
Korak 1. Pozabite na vse, kar ste mislili, da veste o avtizmu
Televizija, knjige, dokumentarni filmi in drugi mediji le redko pravilno prikazujejo avtistične ljudi. Kljub temu se avtisti zelo razlikujejo. Vsaka oseba je na edinstven način prizadeta, nadarjena ali oslabljena. Če ste spoznali eno osebo iz spektra avtizma, ste spoznali samo eno osebo iz spektra avtizma.
- Obstaja veliko zelo negativnih stereotipov o avtizmu, ki so lahko strašljivi, zlasti za ljudi, ki avtizma ne razumejo dobro. Ne pozabite, da je veliko stvari, ki ste jih slišali, najslabši scenariji, stvari, ki jih je mogoče sčasoma pomagati in izboljšati, ali očitne laži.
- Izogibajte se govoru o avtizmu in drugim skupinam, ki uporabljajo taktiko zastraševanja kot tehniko zbiranja sredstev. Ponavadi pretiravajo z negativnimi in pogosto nimajo v mislih vaših najboljših interesov.
Korak 2. Zdaj, ko o avtizmu ne veste ničesar, ga raziščite
Preberite knjige in članke, ki so jih napisali avtisti. Spoznajte, po čem se razlikujejo, kakšne napačne predstave imajo ljudje in katere terapije so v pomoč. Avtisti si lahko natančno predstavijo, kakšno je življenje zanje.
- Poiščite avtizmu prijazne skupnosti na spletu.
- Ne pozabite, da so avtisti zelo raznolika skupina (tako kot avtisti). Brali boste od ljudi z različnimi sposobnostmi, potrebami in lastnostmi.
- Ne berite samo iz opisov avtizma ljudi, ki niso avtistični. Pojdite neposredno na vir. Osredotočite se na stvari, ki so jih napisali avtisti, in uporabite stvari, ki so jih napisali vaši ljubljeni in strokovnjaki, kot dodatno gradivo. (Knjiga Emma's Hope Book ima seznam blogov in knjig, ki so jih napisali avtisti, kar je dobro izhodišče.)
- Poskusite začeti s članki o avtizmu wikiHow.
Korak 3. Izogibajte se negativnosti
Obstaja nekaj strupenih skupin proti avtizmu, ki vidijo avtizem kot napako ali demona in o avtističnih ljudeh govorijo grozljive stvari. To ni prijazno in ne drži za vas ali vašo ljubljeno osebo. Izogibajte se pasti usmiljenja ali krivde in se oddaljite od vsega, kar avtistične ljudi obravnava kot manjvredne.
Vse več je skupnosti ljudi, ki verjamejo, da je avtizem oblika raznolikosti in ne motnja
Korak 4. Ne pozabite, da so avtisti lahko uspešni
Avtisti pišejo romane, vodijo organizacije, ustvarjajo umetnost, skladajo glasbo, postajajo športniki in prispevajo k znanosti in matematiki. Biti avtist ne pomeni biti nesposoben in veliko avtističnih ljudi lahko pozitivno prispeva k svetu. Mnogi avtisti lahko zdaj ali nekoč …
- Naučite se veliko novih veščin, ki jih še nimajo
- Razviti karierne sposobnosti
- Živite delno ali popolnoma neodvisno
- Naredi prijatelje
- Uživajte v hobijih in strastih
- Poiščite način življenja in rutino, ki jim ustreza
- Vodite srečno življenje, čeprav ne zmorejo vsega ali kar koli od zgoraj naštetega
Korak 5. Ne pozabite, da je vsaka avtistična oseba edinstvena
Avtistični ljudje so kot skupina izredno raznoliki. Zgodba ene družine se lahko dramatično razlikuje od zgodbe druge. Niti dva avtistična človeka nista enaka po sposobnostih, potrebah ali osebnosti. Lepo se je učiti od raznolike skupine ljudi, ne da bi predvidevali, da bo prihodnost vaše ali vaše družine enaka kot en vir.
- Kar je koristno za eno osebo, je lahko za drugo neuporabno. Kar je res pri enem avtističnem človeku, je lahko pri drugem neresnično. Ni možnosti, da bi pomagali sebi ali ljubljeni osebi. Preprosto morate poskusiti stvari, uporabiti zdrav razum in ugotoviti, kaj deluje.
- Približno 1 od 59 ljudi je avtističnih. Tako ste verjetno srečali kar nekaj avtističnih ljudi, ne da bi se tega zavedali. Verjetno so se tudi vsi med seboj zelo razlikovali.
Metoda 2 od 4: Prilagodite svoj odnos
Korak 1. Dajte si čas za obdelavo
Še posebej, če vas je diagnoza presenetila, lahko traja nekaj časa, da uredite svoja čustva. Ne pričakujte, da boste takoj razumeli vse ali vedeli, kako se odzvati takoj. Dovoljeno je, da ste zmedeni. Dajte si čas in prostor, da premagate svoja čustva. Po diagnozi se lahko ljudje počutijo …
- Končno sem dobil odgovor
- Strah zaradi pomanjkanja znanja, pomanjkanja podpore ali negativnih stereotipov
- Žalostno, ker so lahko nekateri pretekli cilji nerealni
- Z veseljem se prepustite samoobtoževanju, saj za avtizem ni kriv nihče
- Navdušen nad možnostjo, da končno dobim podporo
- Skrbi za prihodnost
- Zmeden, kaj to pomeni
- Mešanica nekaterih ali vseh teh
Korak 2. Izogibajte se strašnim napovedim o prihodnosti in ne verjemite jim
Stereotipov in nesporazumov je veliko. Če se vi ali vaša ljubljena oseba šteje za "slabo delujočega", vam bodo morda povedali, da je temna prihodnost zagotovo. To preprosto ni res. Nihče ne ve, kaj nas čaka v prihodnosti, in marsikaj dobrega bi se lahko zgodilo.
- Avtisti običajno zamujajo. Vse življenje se bodo učili in rasli. Lahko začnejo z velikimi koraki, še posebej, ko jim dajo ustrezna sredstva komunikacije, jih postavijo v udobno okolje in jih obkrožijo ljudje, ki domnevajo, da so usposobljeni.
- Tudi strokovnjaki lahko skočijo na najslabši scenarij. Vzemite njihove besede z rezervo.
- Goljufi se nagibajo k prestrašenim ljudem (zlasti staršem) in pravijo "uporabite moje zdravljenje ali pa je vaša ljubljena oseba obsojena na propad". To ni realno. Ne sprejemajte odločitev, ki temeljijo na strahu, in se držite stran od kakršnega koli "zdravljenja", ki se zdi kruto ali ni znanstveno potrjeno.
Korak 3. Resno vzemite izzive, povezane z avtizmom
Ljudje bodo narobe razumeli. Stvari, ki se jim zdijo preproste, so lahko za vas ali vašo ljubljeno osebo zelo težke. Vaše življenje ne bo podobno "inspirativnim" fotografijam popolnih slik invalidov, ki počnejo izjemne stvari. Včasih je težko biti avtist. V redu je, če ste zaradi diagnoze zmedeni ali nesrečni in se zavedate, da invalidnost na nek način otežuje življenje.
Vi ali vaša ljubljena oseba zaradi diagnoze niste nenadoma nova ali drugačna oseba; avtizem naj bi bil prirojen. Diagnoza avtizma ne spremeni, kdo je nekdo; oseba je bila vedno avtistična. Diagnoza samo razjasni stvari, razloži poteze in ponudi ideje, kako zadovoljiti človekove potrebe
Korak 4. Cenite prednosti, ki spremljajo avtizem
Avtizem ni 100% negativen. Avtistična oseba bo uživala tudi v določenih prednostih, ki jim lahko izboljšajo življenje. Pomembno je ceniti in graditi na teh prednostih. Avtistična oseba bo verjetno doživela veliko ali vse od tega:
- Intenzivni, strastni interesi
- Razmišljanje izven škatle
- Močna želja po pomoči drugim
- Sistemsko razmišljanje
- Opazovalne sposobnosti
- Močan občutek morale
- Prijaznost do drugačnih ljudi
Korak 5. Sprejmite, da je v redu biti drugačen
Nevrološke razlike ne naredijo vas ali vašo ljubljeno osebo nič manj. Ne spremenijo človekove moči, spretnosti, predanosti ali sočutja. Ljudje smo lahko čudoviti in avtistični hkrati.
- Sprejemanje je proces. Potrebovali boste trud in prakso, da prilagodite svoja pričakovanja in ne pozabite, da se ne obremenjujete preveč zaradi malenkosti.
- Sprejemanje avtizma je povezano z manj stresa pri avtističnih ljudeh in njihovih starših.
Metoda 3 od 4: Doseči stran
Nekaterim je diagnoza avtizma lažja kot drugim. Še posebej, če težko razumete ali se spopadate s to novico, je dobro, da se obrnete na druge ljudi.
Korak 1. Pogovorite se s podpornimi ljudmi v svojem življenju
Morda doživljate veliko različnih čustev in normalno je, da ste zmedeni ali preobremenjeni, še posebej, če avtizma ne poznate preveč. Pogovorite se z dobrim poslušalcem o tem, kaj doživljate.
Če govorite o ljubljeni osebi, bodite pozorni, ali je osebi na dosegu roke. Nočeš priznati svojih najtemnejših čustev le za avtistično osebo v sosednji sobi, da sliši vse. Poskusite zapustiti hišo in se pogovoriti na zasebno
Korak 2. Spoznajte avtistične prijatelje
Prijatelji z avtizmom so poleg tega, da so nasploh kul in zabavni ljudje, ključnega pomena za vaše sposobnosti spoprijemanja. Lahko jih najdete osebno, prek skupin za zagovor avtizma ali avtističnih prostorov na spletu. Tukaj je nekaj načinov, kako so lahko prijatelji z avtizmom v pomoč.
-
Če ste avtistični, jih je enostavno razumeti.
Avtisti lažje komunicirajo med seboj kot z avtistiki. Lepo je imeti prijatelje enako misleče.
-
Lahko si delijo spretnosti obvladovanja in socialne strategije.
Avtisti imajo iz prve roke izkušnje s tem, kaj deluje in kaj ne. Če ne veste, kaj je narobe, imajo morda dober vpogled.
-
Skupaj se soočata z izzivi.
Spoprijeti se s težavami v nevrotipičnem svetu je veliko manj veliko, če imaš nekoga drugega, ki ve, kako je.
-
Iz prve roke dokazujejo, da je mogoče biti super in avtističen.
Ob vsem negativnem diskurzu o avtizmu je na to enostavno pozabiti.
-
Sprejemajo vas ali vašo ljubljeno osebo, s piko na i.
Ni sodbe.
Korak 3. Oglejte si avtistično skupnost na spletu
Avtistična skupnost je prijeten kraj, ki ponuja pozitiven prostor za razpravo o avtizmu. Mnogi ljudje z avtizmom se zbirajo pod oznakama #askanautistic in #actuallyautistic (saj so člani družine sposobni prevzeti oznako avtizem).
- Če imate naporen dan ali ste zaskrbljeni zaradi težav, povezanih z avtizmom, pojdite v avtistično skupnost. Napišejo veliko stvari, ki pomagajo.
- Razmislite o vključitvi v zagovorniške skupine. Nekateri avtisti in drugi invalidi svoj čas posvečajo boju proti stigmi in sramu. Poiščite skupino, ki jo delno ali v celoti vodijo avtisti.
- Ne-avtisti lahko vprašate pod #askanautistic in berete iz #actuallyautistic (čeprav je nesramno objavljati v njem, če pravzaprav niste avtistični).
Korak 4. Razmislite o svetovanju, če se težko spopadate
Če se trudite po najboljših močeh, vendar še vedno ne morete obvladovati dogajanja ali imate opravka z veliko negativnimi ljudmi in se težko spopadate s tem, boste morda potrebovali nekaj dodatnih napotkov. Poiščite nekoga, ki razume in je avtizmu prijazen.
- Če čutite veliko negativnosti glede diagnoze ljubljene osebe in mislite, da bi lahko vaši boji vplivali na vašo ljubljeno osebo, poiščite pomoč zdaj. Dolžni ste tako sebi kot svoji ljubljeni osebi.
- Na žalost vsi svetovalci ne razumejo avtizma. Nekateri se nagibajo k žaljivi pripovedi in se obnašajo, kot da so družine žrtve avtistične osebe. Izogibajte se vsakemu svetovalcu, ki obravnava vas ali vašo ljubljeno kot breme.
Metoda 4 od 4: Obravnava diagnoze družinskega člana
Ta razdelek je napisan z mislijo na starše, negovalce in družinske člane na novo diagnosticiranih avtističnih ljudi.
Korak 1. Globoko vdihnite
Naravno je biti zaskrbljen, zmeden in negotov. Diagnoza je velika novica. Ne pozabite, da so številne negativne stvari, ki ste jih slišali o avtizmu, le delček slike, velike skupine pa za zbiranje denarja uporabljajo taktike prestraševanja. Morda je včasih težko, vendar bo vse v redu. Vaš otrok ima lahko srečno življenje.
- Avtistični otroci, čeprav drugačni, so še vedno otroci, ki imajo svoje darove in sposobnosti. Te bodo z odraščanjem postajale vse jasnejše. Vaš otrok lahko veliko ponudi.
- Ne pozabite, da je večina slabih stvari, ki ste jih slišali o avtizmu, negativni stereotipi. Ti so se prenesli iz preteklih negativnih zaznav, ko so bili avtistični ljudje institucionalizirani, mučeni, ustrahovani in z njimi zelo grozljivo ravnali. Čeprav se nekaj od tega nadaljuje, je družba prišla daleč, znanje in razumevanje pa sta močno izboljšala življenje avtističnih ljudi.
Korak 2. Poiščite nekaj virov za starše in skrbnike na novo diagnosticiranih avtističnih otrok
Veliko se je pisalo o prilagajanju na novice in nato o prvih korakih.
- Dobrodošli na Nizozemskem in Fido's New Kitten sta dva kratka prispevka za starše o nepričakovanih diagnozah. Preberi jih oba.
- Več ljudi in organizacij je sestavilo sezname virov za starše na novo diagnosticiranih otrok. Poskusite začeti z Vodnikom misleče osebe o avtizmu "13 potrebnih naslednjih korakov za starše" ali seznamom virov gospodične Lune Rose za avtizem.
Korak 3. Ne pozabite, da vaša ljubljena oseba vidi vašo reakcijo
Če se obnašate, kot da je diagnoza konec sveta, bodo to videli in krivili sami sebe. Shranite svoje najbolj ranljive trenutke, ko vaše ljubljene ni v bližini, in jim jasno povejte, da jih imate radi in cenite (avtizem in vse). Ne prenašajte negativnega pogleda na avtizem na svojo ljubljeno osebo.
- Avtisti z bolj sprejemljivim okoljem imajo ponavadi boljše rezultate duševnega zdravja.
- Naloga negovalca je, da jim pomaga, da so najboljši. To pomeni, da se morate naučiti premagati čustvene prekinitve, prilagoditi svoja pričakovanja, se izobraževati o avtizmu in se zavzemati za svojega otroka.
Korak 4. Podprite ljubljeno osebo
Morda se počutijo izgubljene in zmedene, malo dodatne podpore pa jim bo pomagalo razumeti, da se vaša ljubezen do njih ni spremenila. Kako se boste za to odločili, bo odvisno od osebe: objeti jo, povedati, kako zelo jo imate radi, se skupaj pogovarjati o njihovih posebnih interesih, uživati v kakovostnem času ali čem drugem.
Korak 5. Poiščite in sprejmite pomoč
Starševstvo je že naporno delo, še posebej težko pa je, ko poskušate najti sredstva za otroka s posebnimi potrebami. Tega vam ni treba narediti sami. Čim prej poiščite ustrezne vire, ki bodo otroku pomagali, da se nauči dobro komunicirati in imeti polno življenje. Podpora v skupnosti bo močno povečala sposobnosti vašega otroka, pa tudi vaše dobro počutje in srečo.
- Poiščite terapije, ki bodo povečale sposobnosti obvladovanja vašega otroka in jim dale nove veščine. Izogibajte se terapijam, ki temeljijo na skladnosti, in "modnim tretmajem", ker lahko škodijo vašemu otroku.
- Ne pozabite na lastne potrebe! Preverite, ali se lahko pridružite skupini za podporo staršem ali skupini, ki nudi starševske nasvete za posebne potrebe. Vaše duševno in čustveno zdravje sta pomembna tako za vašega otroka kot za vas same.
Korak 6. Pazljivo izberite skupine za podporo
Nekatere skupine za podporo želijo pomagati ljubljenim avtističnim ljudem in jih poučiti o avtizmu. Spet drugi so strupene skupnosti, polne pritožb, negativnosti in krivde. Izogibajte se skupin, ki bi lahko spodbudile navzdol spiralo, in poiščite nekaj s pozitivnim poudarkom. Tukaj je nekaj stvari, ki jih je treba upoštevati:
- Ali se udeležujejo odrasli z avtizmom (na primer avtistični starši otrok z avtizmom)? Se vam zdijo srečni in udobni, da so tukaj?
- Ali člani skupine rutinsko krivijo in sramotijo sebe ali svoje bližnje?
- Ali so člani skupine zainteresirani pomagati svojim otrokom ali se želijo samo igrati žrtve?
- Ali se prenašajo teorije zarote o cepivih, sodobni medicini ali drugih stvareh?
- Ali se osredotočajo na boj proti avtizmu ali se z avtizmom pomirijo, ko iščejo pomoč?
- Sovražijo avtizem?
- Bi bili v redu, če bi ljudje na ta način govorili o neautističnih otrocih?
Korak 7. Za nasvet in podporo se pogovorite z odraslimi avtisti
Poleg dobrih prijateljev vam lahko odrasli z avtizmom predstavljajo, kako bi lahko izgledala prihodnost avtističnega otroka. Pomagali bodo tudi samopodobi vašega otroka, saj bodo pokazali, da odrasli z avtizmom obstajajo in so dobri ljudje. Morda bodo lahko ponudili tudi vpogled v avtizem, ki ga ne bi zmogel noben avtistični terapevt.
Korak 8. Sprejmite, da bo vaša ljubljena drugačna
V trgovinah z živili lahko zamahnejo z rokami. Namesto govora lahko uporabljajo znakovni jezik. Morda govorijo na idiosinkratičen način in morda se boste morali bolj potruditi, da jih razumete. Vendar to ne pomeni, da vas ne bodo mogli ljubiti, najti izpolnitev in pomembno prispevati k svetu. Zavedajte se, da "drugače" ni nič manj kot "normalno" in da je v redu, če je vaša ljubljena edinstvena.
Avtisti, ki ne skrivajo svojih avtističnih lastnosti, imajo boljše duševno zdravje
9. korak. Naučite svojo ljubljeno osebo o avtizmu.
Pojasnite, kako jim avtizem otežuje nekatere stvari, in jim povejte tudi o pozitivnih vidikih avtizma. Poiščite knjige, ki so jih napisali ljudje o avtizmu in o njih.
- Če se vaša ljubljena oseba glede avtizma počuti pozitivno, je to znak zdrave samopodobe.
- Pred vstopom v šolo povejte otroku, da je avtist. Avtistični otroci lahko hitro ugotovijo, da so drugačni. Če jim o tem najprej poveš, lahko nastaviš ton in jim pomagaš razumeti, da z njimi ni nič "narobe".
- Ker je težko najti natančne in sprejemljive medije o avtizmu, lahko izpostavite tudi like, ki kažejo nekatere lastnosti (brez uradne diagnoze). Na primer: "Ali vidite, kako obožuje računalnike in prosi svoje prijatelje, naj razumejo, kako se počutijo drugi? Mislim, da je nekako avtistična, tako kot vi!" Izgovorite to s pozitivnim glasom, da bo vaš otrok vedel, da je v redu biti avtist. Nekaj avtističnih vzornikov (uradnih ali ne) lahko močno izboljša samopodobo vašega otroka.
- Starejšim otrokom, najstnikom in odraslim bi lahko koristilo branje člankov o avtizmu. Lahko jih usmerite na članke wikiHow, na primer Kako sprejeti svoj avtizem, ali proti avtistični skupnosti na spletu.
Korak 10. Skupaj s svojo ljubljeno osebo si olajšajte življenje
Pogovorite se z njimi o tem, kaj jim je težko in zakaj. Rešitve možganov skupaj. Naj bodo aktivni udeleženci procesa in ne predmet projekta. Sodelujete lahko, da izboljšate življenje.
Skupaj razmislite o strategijah spopadanja
Korak 11. Dajte sebi in svoji ljubljeni počitek
Ni vam treba opraviti 40 ur terapije na teden. Ni vam treba porabiti vsake minute, da lebdite nad njimi ali mikro upravljate, kaj počnejo. Nihče ne bo umrl, če bo z zamudo dosegel nekaj mejnikov. Avtisti potrebujejo čas, da se sprostijo, počnejo stvari, v katerih uživajo, in se zabavajo, ne da bi jim odrasla dala navodila. Dajte si čas za počitek, sprostitev in nehajte obsedeti s časovnimi okviri razvoja in "bi morali" in "ne bi smeli". To ni dobro za vašega otroka in zagotovo ni dobro za vas.
- Ni vam treba lebdeti. V redu je, da mirno sedite ali opravite nalogo v sosednji sobi, medtem ko vaša ljubljena postavi predmete v bližini.
- V redu je, če jim dovolite, da gledajo televizijo, odobreno s strani staršev.
- Uživajte v kakovostnem času, ki ni osredotočen na lekcijo. Bodite pripravljeni samo raziskovati, klepetati, se družiti in se zabavati.
- Če ste preobremenjeni, si vzemite odmor. Obnašajte se tako, kot bi želeli, da bi vaš ljubljeni delal: recimo, da potrebujete odmor, stopite ven, globoko vdihnite in naredite eno ali dve sprostitveni vaji.
- Ne poskušajte izpolniti nerealnih pričakovanj. Normalno je, da otroci z avtizmom v povprečju ne dosegajo svojih mejnikov. Nekateri mejniki bi lahko prišli zgodaj, nekateri pa pozno. Zavrzite standardiziran koledar in se raje osredotočite na to, kaj lahko otrok počne, in na tisto, česar se je pripravljen naučiti. Naj vas ne skrbi, kaj počne sosedov otrok.
Korak 12. Spoznajte najboljše prakse za vzgojo avtističnega otroka
Če je vaša ljubljena oseba še otrok, je zdaj pravi čas, da začnete spoznavati najboljše starševske tehnike za avtistične otroke. Na splošno se avtistični otroci najbolje obnesejo v strukturiranem, empatičnem in nežnem okolju. Prilagodite svoj starševski slog njihovim edinstvenim potrebam. Ne boste vedno popoln skrbnik, toda pokazati, da vam je mar, je daleč.
- Čim bolj zmanjšajte stres za svojega otroka.
- Ustvarite stabilno rutino. Predvidljivost lahko zmanjša tesnobo.
- Predpostavka kompetence. Predpostavimo, da so sposobni in se osredotočijo na to, da pustijo, da njihove sposobnosti zasijejo.
- Pozorno jih poslušajte. Avtistični možgani delujejo drugače, zato, če niste avtistični, se boste morali za razumevanje bolj potruditi. Pomemben je trud.
- Osredotočite se na empatijo, ne na nadzor. Če se obnašajo nepopolno, poskusite ugotoviti, kaj jih moti ali ustaviti, namesto da jih poskušate prepričati.
- Za pozitivno disciplino se osredotočite na pozitivne povratne informacije.
- Bodite odpustni. Ko naredijo napako, se pogovorite z njimi, kako ravnati z njo (zdaj ali naslednjič).
- Spodbujajte jih, da izrazijo želje in potrebe, od "strah me je" do "potrebujem odmor" do "želim to početi pogosteje z vami".
Korak 13. Na prvo mesto postavite srečo svojega ljubljenega
Ni važno, če se vaš otrok vrti v javnosti. Ni važno, če vaš otrok ne govori. Ni pomembno, če ima vaš otrok smešno osredotočeno zanimanje za mostove. Kar nas dela človeka, ni le tisto, kar je "normalno". Najina prijaznost in ljubezen sta najpomembnejša.