Pediatrična multipla skleroza (MS) je avtoimunska motnja, ki napada vaš živčni sistem. To je neozdravljivo stanje, vendar obstaja veliko možnosti pri obvladovanju simptomov in mnogi otroci z MS živijo polno in srečno življenje. Ne pozabite, da če sumite, da imate vi ali vaš otrok MS, vendar še ni uradno diagnosticirana, ne smete domnevati najhujšega. Simptomi MS v otroštvu so podobni številnim drugim pogojem in v ZDA je danes manj kot 5000 aktivnih primerov pediatrične MS, zato to ni posebej pogosto.
Koraki
Vprašanje 1 od 7: Ozadje
Korak 1. Multipla skleroza je avtoimunska motnja, ki cilja na vaše živce
Bolezen povzroči, da bele krvničke vašega telesa gredo po živčnem sistemu, tako da ciljajo na mielinsko ovojnico, ki je zaščitna plast, ki pokriva vse živce v telesu. Sčasoma to vodi v vnetje, brazgotinjenje in poškodbe živcev.
Korak 2. Glavna razlika med MS in pediatrično MS je začetek
Če ste pri prvih simptomih mlajši od 18 let, imate MS pri otrocih. Razen tega se ne razlikuje toliko od standardnih MS. Sčasoma se lahko pri pediatrični MS pojavi nekoliko večja pogostost simptomov, vendar je tudi verjetnost, da boste hitro okrevali po pojavu teh simptomov, večja.
Vprašanje 2 od 7: Vzroki
Korak 1. Vzrok ni znan, obstaja pa nekaj možnih dejavnikov tveganja
Zdi se, da raziskave kažejo, da je vaša genetika pomemben dejavnik. Hkrati imate lahko večje tveganje za razvoj otroške MS, če ste bili izpostavljeni pasivnemu kajenju ali pesticidom ali če imate nizko raven vitamina D v krvi. Tudi pri prekomerni telesni teži ste lahko bolj ogroženi. Morda ste tudi bolj ogroženi, če ste kdaj preboleli virus Epstein-Barr, splošno znan kot "mono".
Vprašanje 3 od 7: Simptomi
Korak 1. Lahko se pojavi utrujenost, mišična oslabelost, mravljinčenje ali bolečina
MS napada vaše živce, kar lahko povzroči občutek mravljinčenja, ki ga mnogi ljudje primerjajo s "iglami". Lahko se pojavijo tudi utrujenost, mišični krči in otrplost. To vam lahko oteži premikanje ali nadzor mišic. Lahko se pojavijo tudi težave z vidom, na primer neprostovoljno gibanje oči in dvojni vid.
Korak 2. Verjetneje imate kognitivne simptome pri pediatrični MS
Približno 1 od 3 otrok z MS ima neke vrste kognitivne motnje. Morda se boste v šoli borili, ker si težko zapomnite informacije ali ste pozorni. Prav tako se lahko borite za razlago vizualnih informacij, dokončanje stavkov ali razumevanje ugank.
Korak 3. Vaši simptomi bodo prišli in izginili
S pediatrično MS boste skoraj zagotovo imeli vrsto MS, ki se imenuje relaps-remitent. To pomeni, da se bodo vsi simptomi, ki jih imate, pojavili nekaj dni ali tednov, nato pa navidezno sami izginili. To se bo ponavljalo vedno znova in vsak niz simptomov je znan kot recidiv. Ko odidejo, je MS v remisiji.
Vprašanje 4 od 7: Diagnoza
Korak 1. Nevrolog običajno začne z osnovnim pregledom
Vzeli bodo zgodovino simptomov in vas prosili, da opišete svoje simptome. Zdravnik lahko opravi nevrološki pregled, da ugotovi, kako premikate oči, obvladujete okončine in vzdržujete ravnotežje. To jim bo pomagalo izključiti pogostejše pogoje.
Korak 2. Zdravniki se običajno za potrditev diagnoze opirajo na MRI
MRI je neškodljiv slikovni test, ki bo nevrologu omogočil boljši pregled vašega živčnega sistema. Poiskali bodo brazgotine na mielinski ovojnici, ki pokriva vaše živce. Prav tako bodo iskali poškodbe v možganih, hrbtenjači ali optičnih živcih, kar so vsi glavni znaki MS. Če najdejo neposredne dokaze o MS, lahko potrdijo diagnozo.
Korak 3. Zdravnik lahko uporabi tudi krvne preiskave ali ledveno punkcijo
Pediatrično MS je težko diagnosticirati, ker so simptomi podobni številnim drugim pogojem. Zdravnik vam lahko naroči krvni test za preverjanje ravni vitamina in izključitev drugih krivcev. Prav tako lahko zahtevajo ledveno punkcijo, da si ogledajo tekočine v hrbtenici. Nazadnje lahko naročijo tudi sproženi potencialni test, kjer preizkusijo vaš vid in obdelavo, tako da vam prikažejo različne svetlobne vzorce.
Vprašanje 5 od 7: Zdravljenje
Korak 1. Možne možnosti zdravljenja vključujejo steroide in imunoglobulin
Steroidi so glavna možnost zdravljenja pri zdravljenju MS in so odličen način za zajezitev simptomov, ko se pojavijo. Intravenski imunoglobulin je zdravilo za IV, ki vam ga lahko predpiše zdravnik, da prepreči vnetje MS, čeprav to ni prva obrambna linija.
2. korak Zdravnik lahko za težke simptome predlaga menjavo plazme
Če se vaša MS ne odziva dobro na tradicionalno zdravljenje, lahko zdravstveni delavci predlagajo menjavo plazme. To zdravljenje vključuje kroženje krvi, da jo očistite in odstranite problematične snovi. Potrebuje kirurško linijo IV in potrebuje več krogov zdravljenja, da se dokonča.
Korak 3. Edino preventivno peroralno zdravljenje, ki ga lahko uporabite, je fingolimod (Gilenya)
To je vsakodnevno peroralno zdravilo, ki zmanjšuje verjetnost ponovitve bolezni z omejevanjem reakcij imunskega sistema, ki napadajo vaše živce. Žal boste med jemanjem fingolimoda potrebovali pogoste preiskave krvi in skrbno spremljanje, saj lahko poveča tveganje za virusne okužbe in edem makule, stanje, pri katerem se v očeh kopiči odvečna tekočina in izkrivlja vaš vid.
Vprašanje 6 od 7: Napoved
Korak 1. Na žalost ni zdravila za MS, čeprav ga je mogoče obvladati
Vsaka razpoložljiva možnost zdravljenja se osredotoča na omejevanje simptomov in zmanjšanje relapsov. Res je, da se simptomi sčasoma poslabšajo in lahko vodijo do invalidnosti, vendar se je treba spomniti, da obstaja veliko ljudi z MS, ki živijo polno in srečno življenje.
Korak 2. Verjetno imate MS, ki se vrača, vendar se to lahko spremeni
Sprva bodo simptomi prišli in izginili. Z napredovanjem bolezni v naslednjih 10-25 letih se lahko spremeni v sekundarno progresivno MS (SPMS). SPMS je faza, ko se živci trajno poškodujejo in simptomi ne preidejo v remisijo. To se ne bo zgodilo 100%, vendar je verjetnost, da se bo.
Korak 3. Še vedno lahko živite srečno in izpolnjujoče življenje
Multipla skleroza je grozljiva diagnoza in je resno vseživljenjsko stanje. To ne pomeni, da ne morete še naprej zasledovati ciljev, biti družabni ali ostati aktivni. Obstaja veliko zdravil, ki so zelo učinkovita pri obvladovanju simptomov in vsak najslabši scenarij se dolgo ne bo zgodil. Naj vam ta bolezen ne prepreči živeti čim boljše življenje!
Vprašanje 7 od 7: Preprečevanje
Korak 1. Tveganje lahko omejite tako, da ostanete aktivni in se sončite
Dejavniki tveganja za MS vključujejo nizko raven vitamina D in debelost. Ker ste aktivni otrok, veliko časa preživite na soncu in se zdravo prehranjujete, lahko zmanjšate tveganje za multiplo sklerozo. Na žalost, ker obstaja velika genetska komponenta, ni 100% jasno, ali je mogoče bolezen dejansko preprečiti.
