Kako se spopasti z redko boleznijo: 12 korakov (s slikami)

Kazalo:

Kako se spopasti z redko boleznijo: 12 korakov (s slikami)
Kako se spopasti z redko boleznijo: 12 korakov (s slikami)

Video: Kako se spopasti z redko boleznijo: 12 korakov (s slikami)

Video: Kako se spopasti z redko boleznijo: 12 korakov (s slikami)
Video: Snizite holesterol i šećer u krvi: Prirodni lek od 3 sastojka 2024, Marec
Anonim

Obvladovanje katere koli kronične ali resne bolezni je stresno početje. Ko je bolezen redka, se lahko počutite, kot da ste v svojem boju popolnoma sami. Bodite prepričani, da tudi redke bolezni običajno prizadenejo na tisoče drugih ljudi ter da obstajajo podporna omrežja in drugi viri. Postanite obveščen zagovornik, pridružite se skupnosti drugih v "istem čolnu" in raziščite svoje možnosti za spopadanje z redko boleznijo in njeno odpravo.

Koraki

1. del od 3: Iskanje odgovorov in podpore

Soočite se z redko boleznijo 1. korak
Soočite se z redko boleznijo 1. korak

Korak 1. Pridobite potrebne odgovore

Vsakdo potrebuje pomoč pri obvladovanju redke ali resne bolezni, vendar morate biti tudi sami pripravljeni biti najmočnejši zagovornik. Postavite vprašanja, poiščite mnenja in bodite čim bolj seznanjeni s svojim stanjem. Soočanje je zelo težko sami, vendar se začne pri vas.

  • Neodkrita redka bolezen je lahko še posebej stresna. Sodelavci, prijatelji in celo zdravstveni delavci so lahko skeptični ali ne podpirajo, če vaša bolezen z diagnozo ni »resnična«.
  • Če imate opravka z nediagnosticirano boleznijo, nikoli ne dvomite v njeno resničnost in ne prenehajte iskati odgovorov. Za informacije, nasvete in podporo poiščite organizacije, ki se ukvarjajo z nediagnosticiranimi boleznimi.
  • Če in ko je vaša bolezen diagnosticirana, se ne bojte poiskati drugega ali tretjega mnenja. Redke bolezni je enostavno zgrešiti in zlahka prepoznati. Biti temeljit ni isto kot zanikati in ne ovira spoprijemanja.
Soočite se z redko boleznijo 2. korak
Soočite se z redko boleznijo 2. korak

Korak 2. Poiščite odgovore in podporno skupnost na spletu

Lahko trdite, da je internet dobesedno rešil mnoge ljudi, ki se soočajo z redkimi boleznimi, tako da jim posredujete informacije, nasvete za zdravljenje, podporo skupnosti in upanje. Ljudje z redkimi boleznimi pogosto postanejo "močni uporabniki" interneta, razvijajo strokovno znanje pri iskanju in ocenjevanju informacij ter se povezujejo z drugimi, ki se soočajo z enakimi izzivi.

  • Tako kot pri vsem drugem na internetu morate tudi vi po najboljši presoji ugotoviti, katere informacije in skupnosti so zakonite in zaupanja vredne. Iskanje lahko začnete s povezavami in stiki, ki jih ponujajo uveljavljene organizacije, kot je Nacionalna organizacija za redke motnje (NORD).
  • Dajte prednost spletnim informacijam o vaši redki bolezni, ki prihajajo iz medicinskih ali akademskih revij, vladnih agencij in priznanih zdravstvenih organizacij. Izogibajte se neutemeljenim trditvam in spletnim mestom, ki vam poskušajo nekaj prodati.
  • Ne pozabite, da si včasih vzamete odmor od raziskave. Skrb zase pomeni, da morate svoj čas preživeti v iskanju veselja z aktivnostmi zdravega življenja.
Soočite se z redko boleznijo 3. korak
Soočite se z redko boleznijo 3. korak

Korak 3. Povežite se z drugimi, ki se soočajo z enakim stanjem

Medtem ko internet olajša iskanje in povezovanje s skupnostmi redkih bolezni, boste morda našli skupine za podporo tudi na vašem območju. Če je le mogoče, poiščite skupine za podporo (na spletu ali fizično), ki jih sestavljajo ljudje, ki se soočajo z enako redko motnjo kot vi. Verjetno boste presenečeni, koliko drugih ljudi je tam zunaj.

  • Verjetno boste hitro ugotovili, da "redkost" ne pomeni, da ste sami. Samo zato, ker ne poznate nikogar drugega s svojo boleznijo, ne pomeni, da na tisoče drugih ljudi ne gre skozi isto kot vi. V ZDA je "redka bolezen" na splošno opredeljena kot tista, ki prizadene manj kot 200 000 ljudi v državi. Skupaj približno 30 milijonov Američanov živi z vsaj eno redko boleznijo.
  • Redke bolezni so dovolj razširjene, da je bil najredkejši dan v koledarju - 29. februar ali "prestopni dan" - neuradno razglašen za "dan redkih bolezni". Cilj dogodka je ozaveščanje in sredstva. Seveda vam ni treba (in ne smete) čakati na en dan vsaka štiri leta, da poiščete informacije in podprete redke bolezni.
Soočite se z redko boleznijo 4. korak
Soočite se z redko boleznijo 4. korak

Korak 4. Soočite se s svojo boleznijo kot stalnim procesom

Začetno zmedenost pri nediagnosticirani bolezni ali šok pri diagnozi redke bolezni lahko sproži poplavo čustev in široko paleto odzivov. Sčasoma boste morali razviti strategije obvladovanja, ki vam bodo koristile, ter jih prilagoditi in spremeniti, ko se bodo spremenile vaše potrebe in okoliščine.

  • Obvladovanje redke bolezni ali česa drugega ni naloga od začetka do konca. Nikoli se ne "končaš" s soočanjem, pri tem postaneš boljši. Pripravite se na veliko vzponov in padcev, ko gre za spopadanje s tako stresnim, kot je redka bolezen.
  • Dejansko lahko učinkovite tehnike zmanjševanja stresa, kot so meditacija, vizualizacija, joga, aromaterapija ali samo vadba, poslušanje glasbe ali malo pospravljanja, pomagajo pri obvladovanju.
  • Dnevnik je še en učinkovit način za obvladovanje vaših tesnob in strahov. Pisanje vam pomaga prepoznati, analizirati in opustiti čustveno »prtljago«, ki vas morda obremenjuje.
  • Poskusite ne obsedeti s simptomi, ki bi se lahko pojavili v prihodnosti. Samo zato, ker so del bolezni nekaterih ljudi, ne pomeni, da bodo nujno del vaše, zato boste verjetno imeli težave, če jih pričakujete.
Soočite se z redko boleznijo 5. korak
Soočite se z redko boleznijo 5. korak

Korak 5. Naslonite se na ljudi, ki jim zaupate, da vam bodo pomagali pri obvladovanju

Imeli boste dobre in slabe dni pri spopadanju s svojo redko boleznijo. V slabih dneh, ne glede na to, ali so vzroki fizični ali čustveni, se naslanjajte na družino, prijatelje, skupine za podporo, strokovne svetovalce in druge ljudi, ki jim zaupate, da vas bodo lažje spremljali in nadaljevali proces spoprijemanja.

  • Ko potrebujete pomoč, jo prosite. Ko potrebujete nekoga za pogovor, poiščite dobrega poslušalca - nekoga, ki je pripravljen preprosto biti tam za vas.
  • Socialna podpora lahko olajša obvladovanje vašega stanja. Izolacija lahko povzroči povečano tesnobo in depresijo, saj se težko spopadete sami. To lahko celo povzroči poslabšanje simptomov.
  • NORD ponuja tudi obsežen seznam povezav do koristnih virov, od katerih mnoge obravnavajo pomoč pri obvladovanju redke bolezni.

2. del od 3: Pozitivno ukrepanje zase in za druge

Soočanje z redko boleznijo Korak 6
Soočanje z redko boleznijo Korak 6

Korak 1. Postanite strokovnjak in zagovornik svoje bolezni

Znanje je moč pri zdravljenju redke bolezni. Zaupati morate izkušnjam in veščinam svojega zdravniškega tima, hkrati pa postati obveščen zagovornik lastne nege. Zakoniti, zdravju prijazni internetni viri so dobro izhodišče za čim več spoznanja o vaši redki bolezni.

Stari pregovor »škripajoče kolo dobi maščobo« je primeren pri zdravljenju redkih bolezni. Postanite prvak za ozaveščanje in sredstva - tako dobrodelna kot raziskovalno usmerjena - za to. Če ste dejavno vključeni v izboljšanje življenja tistih, ki se soočajo z vašim stanjem, lahko dobite občutek lastništva in moči nad svojo redko boleznijo

Soočite se z redko boleznijo Korak 7
Soočite se z redko boleznijo Korak 7

Korak 2. Raziščite možna klinična preskušanja

Spletno mesto za klinična preskušanja, ki ga vodijo ameriški nacionalni inštituti za zdravje, vsebuje informacije o več kot 200 000 trenutnih študijah, zato bi lahko majhne raziskave pokazale preskuse, ki so pomembni za vašo redko bolezen. Poiščite zbirke podatkov, ugotovite možne preskuse in preverite, ali ste morda upravičeni do sodelovanja.

  • Nikoli ne prenehajte iskati novih možnosti zdravljenja za svojo redko bolezen. To ne pomeni, da se morate prijaviti za vsako preskušanje in preizkusiti vsa nova zdravila-samo poskrbite, da boste oboroženi z najnovejšimi viri, da boste lahko sprejeli premišljene odločitve o tem, kako obvladati svojo bolezen.
  • Ne pozabite, da samo zato, ker vam je bila diagnosticirana bolezen, to ne pomeni, da se boste morali nujno zdraviti zaradi tega. V nekaterih primerih lahko spremembe življenjskega sloga in zdravila spremenijo bolezen in jo celo pozdravijo.
Soočite se z redko boleznijo 8. korak
Soočite se z redko boleznijo 8. korak

Korak 3. Pomislite na genetsko svetovanje, ki ga glede na vašo situacijo upravičuje

Odvisno od narave vaše redke motnje ste morda zaskrbljeni zaradi možnosti, da bi tudi vaši ljubljeni - zlasti otroci, ki jih imate ali jih boste nekoč imeli - zboleli za boleznijo. Genetsko svetovanje vam lahko ponudi realne ocene takšnih verjetnosti, da se boste lahko odločali o življenjskih odločitvah.

Če se ukvarjate z vprašanjem, ali imate otroke zaradi nevarnosti prenosa hude in/ali redke motnje, se pooblastite s čim več informacijami. Čeprav je to odločitev, ki jo je treba sprejeti tako s srcem kot z glavo, uporabite informacije, ki jih lahko pridobite iz genetskega svetovanja, da vplivate na obe področji odločanja

Soočite se z redko boleznijo 9. korak
Soočite se z redko boleznijo 9. korak

Korak 4. Poiščite pomoč pri finančnih in zavarovalnih vprašanjih

Spopadanje z redko boleznijo je lahko drago, tudi če imate zdravstveno zavarovanje. Nekateri zavarovalniki morda obotavljajo ponuditi ustrezno finančno podporo za redke razmere, vendar to ne pomeni, da nimate možnosti. Še enkrat je odvisno od vas, da ste sami svoj najhujši zagovornik.

  • Če vam zavrnejo ustrezno kritje, se obrnite na uradnike v zavarovalnici in (v ZDA) na svojega državnega pooblaščenca za zavarovanje. NORD ponuja celo obrazec, ki ga lahko prilagodite in uporabite.
  • Organizacije, kot je NORD, vam lahko ponujajo ali vas lahko usmerijo v programe pomoči pacientom, ki vam lahko pomagajo pri finančnih težavah pri soočanju z redko boleznijo.

3. del 3: Obvladovanje redke bolezni ljubljene osebe

Soočite se z redko boleznijo 10. korak
Soočite se z redko boleznijo 10. korak

Korak 1. Pričakujte stres in žalovanje z vaše strani

Če imate otroka ali drugo ljubljeno osebo, ki se ukvarja z nediagnosticirano ali diagnosticirano redko boleznijo, bo to tudi vas močno prizadelo. Morda boste doživeli šok, zanikanje in druge pogoste stopnje žalosti in skoraj zagotovo se boste soočili z velikim stresom. Morali se boste naučiti obvladovati na svoj način, tako kot oseba z dejansko boleznijo.

Mnogi od istih mehanizmov obvladovanja, ki bi lahko pomagali osebi z boleznijo, so lahko tudi koristni za vas. Izobražite se o bolezni, poiščite skupine za podporo, zagovarjajte večjo ozaveščenost in financiranje ter naredite druge korake, ki vam omogočajo, da sprejmete resničnost situacije, hkrati pa zavračate, da niste sposobni ničesar storiti

Soočite se z redko boleznijo 11. korak
Soočite se z redko boleznijo 11. korak

Korak 2. Poskrbite zase, da boste lahko pomagali bolni osebi

Ljudje, ki skrbijo za bolne ljubljene, so pogosto preobremenjeni, jim primanjkuje spanja, nimajo redne vadbe in jih mika, da bi si začasno olajšali nezdravo izbiro, kot so nezdrava hrana, tobak in prekomerno uživanje alkohola. Ne pozabite, da če vaše lastno zdravje niha, ne boste mogli zagotoviti ravni oskrbe in podpore osebi, ki se sooča z redko boleznijo.

  • Preprosto si morate vzeti nekaj časa zase, da zaspite, telovadite, se zdravo prehranjujete, se ukvarjate z aktivnostmi za zmanjšanje stresa in počnete stvari, ki vas osrečujejo. To ni sebičnost ali zapravljen čas; je nujen sestavni del spoprijemanja z zahtevno situacijo in zagotavljanja najboljše oskrbe, ki jo lahko.
  • Od bolezni se lahko za kratek čas oddaljite, tudi če oseba, ki trpi zaradi nje, ne more. Ne počutite se krivega; namesto tega ga uporabite kot priložnost, da se napolnite in z novo energijo in namenom vrnete v boj.
Soočite se z redko boleznijo 12. korak
Soočite se z redko boleznijo 12. korak

Korak 3. Podprite in spregovorite o osebi in njeni bolezni

Nekateri ljudje morda zaradi starosti ali resnosti stanja preprosto ne morejo biti lastni informirani zagovornik, ko gre za redke bolezni. V tem primeru lahko stopite in postanete prvak svoje ljubljene osebe.

Priporočena: