Skrb za ljubljeno osebo s cistično fibrozo (CF) je lahko stresna, vendar se morate spoprijeti s številnimi koraki. Izobraževanje o stanju in učenje, kako ponuditi najboljšo oskrbo, bo pomagalo odpraviti dvom v sebe, ki je vodilni vzrok stresa negovalca. Pravilna prehrana, telovadba in dovolj spanja bodo pomagali obvladati stres, hkrati pa bodo koristili vašemu splošnemu zdravju. Pridobitev podpore družine ali prijateljev in deljenje zgodb z drugimi skrbniki vam bo pomagalo zapomniti, da niste sami pri premagovanju svojih izzivov.
Koraki
Metoda 1 od 3: Pridobite podporo
Korak 1. Spoznajte ekipo za oskrbo CF svojega ljubljenega
Zdravljenje CF vključuje številne zdravstvene delavce, od zdravnika primarne zdravstvene oskrbe do dietetika. Vsak od teh strokovnjakov vam lahko ponudi vrsto možnosti podpore:
- Lahko vam pomagajo, da postanete najboljši negovalec. Dvom v sebe in pomanjkanje informacij sta glavna vzroka za stres skrbnika. Razvijanje zaupanja in učinkovitih načinov oskrbe bo pomagalo ohranjati vas in vašo ljubljeno osebo v najboljšem duhu.
- Preverite, ali lahko vaša ljubljena oseba podpiše izdajo dokumenta z informacijami, tako da lahko njegova zdravstvena ekipa po potrebi prosto komunicira z vami.
- Vprašajte primarnega zdravnika ali pomočnika, ki vam bo pokazal, kako izvajati zdravljenje, kot so razpršilci in zračni zrak.
- Vprašajte dietetika CF, katera zdravila je treba vzeti ob obroku ali prigrizku. Vprašajte jih za nasvete, kako najbolje obvladati prehranske in kalorične potrebe ljubljene osebe, še posebej, če je vaša ljubljena oseba izbirčen otrok.
- Strokovnjaki za CF vas lahko napotijo tudi k strokovnjakom za duševno zdravje in lokalnim skupinam za podporo CF. Vprašajte primarnega zdravnika, če vam lahko priporoči psihologa, specifičnega za CF, ki zavaruje vašo ljubljeno osebo.
Korak 2. Prosite za pomoč družino in prijatelje
Občutek stresa ali preobremenjenosti lahko kaže na to, da je morda najboljša možnost nekaj pomoči pri negi. Če zaprosite za pomoč družino in prijatelje, vam bo pomagalo uravnotežiti zaseden urnik in si vzeti nekaj časa zase.
- Sestavite seznam družine in prijateljev, ki jih lahko zaprosite za pomoč, da vsa odgovornost ne bi padla samo na eno osebo.
- Vprašajte jih, ali lahko opravljajo naloge, na primer pobiranje receptov ali odpeljanje vaše ljubljene osebe na obisk v negovalni center, še posebej, če imate zaradi dela ali zaradi druge odgovornosti spore glede urnika.
- Na primer, jih vprašajte: "Ali obstaja kakšna možnost, da ste pripravljeni pobrati Joea z nogometnih treningov in ga nato opazovati kakšno uro? Igrišče je pet minut od vaše hiše in imam delovno srečanje, ki ga lahko Ne zamudi. To bi bila velika pomoč in sovražil bi, če bi zamudil vadbo!"
Korak 3. Naj bo seznam navodil pri roki za varuške ali pomočnike
Jasen niz navodil bo ljudem olajšal pomoč pri negi. Če veste, da so vaši varuhi ali pomočniki pooblaščeni za najboljšo oskrbo, boste imeli tudi mir, kar bo dodatno zmanjšalo stres. Naredite seznam in ga postavite nekam, kjer ga zlahka najdejo, na primer v hladilniku. Prepričajte se, da seznam vključuje:
- Ustrezni odmerki in navodila za vsa zdravila
- Po potrebi prigrizke in obroke z zdravili.
- Časi dneva za dajanje razpršilnikov in čiščenje dihalnih poti.
- Bodite prepričani, da varuško ali pomočnika poučite, kako ponuditi posebne tretmaje.
Korak 4. Pridobite finančno podporo
Zdravniški računi in zmedeni finančni žargon so med najpomembnejšimi vidiki katerega koli zdravstvenega stanja. Če ste odgovorni za plačilo zdravstvenega varstva ali nadzor nad financami svoje ljubljene osebe, obstaja veliko načinov za iskanje informacij in pomoči.
- Posvetujte se z zdravniki svoje ljubljene osebe in prosite za pomoč pri razumevanju kritja ali stroškov. Če menite, da ne bi smeli biti zaračunani, pokličite urad, da izključite preprosto napako pri kodiranju. Vprašajte zdravniško pisarno: "Na tej izjavi vidim obtožbo, da je ne razumem. Ali mi lahko razložite ta postopek in mi povejte, zakaj je na izpisku?"
- Preden vaša ljubljena oseba opravi rutinski postopek, pokličite zavarovalnico in se prepričajte, da je pokrita. Vedno preverite pri zavarovalnici in ne le pri zdravstvenem delavcu, da so vsi novi zdravstveni delavci, ki jih vidijo, ponudniki v omrežju. Vprašajte zavarovalnico: "Moj otrok bo šel k novemu tehniku za nego CF. Želel sem poklicati in se prepričati, da je novi ponudnik v naši zavarovalniški mreži." Zapišite ime osebe, ki preverja vašo pokritost, skupaj s podrobnostmi vašega pogovora in zapišite svoje zapiske.
- Poiščite organizacije, ki ponujajo finančno pomoč, na primer programe soplačnih kartic, ki pomagajo pri plačilu receptov iz lastnega žepa. Poiščite razdelek finančnih sredstev CF Living za pomoč pri plačilu zdravstvene oskrbe: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp. Upravičenost do programa s plačilnimi karticami lahko preverite tukaj:
Korak 5. Poiščite skupino za podporo
Ko se spopadate s stresom zaradi oskrbe, ne pozabite, da niste sami. Vprašajte ekipo za oskrbo CF svojega ljubljenega, če lahko priporoči lokalno skupino za podporo sodelavcem. Te ponujajo priložnosti za izmenjavo vaših zgodb, odkrivanje frustracij in poslušanje drugih v situacijah, podobnih vašim.
- Oglejte si vire skupnosti, ki jih je zbrala družba Cystic Fibrosis Research, Inc.:
- V bližini vaše lokacije lahko poiščete tudi »skupine za podporo negovalcem pri cistični fibrozi«.
Korak 6. Poiščite spletne forume in skupine
Če nimate časa ali oklevate z osebnim obiskom skupine za podporo, se lahko obrnete na spletno skupnost. Spletna pomoč se je izkazala za učinkovito sredstvo za spopadanje s stresom za tiste, ki skrbijo za ljubljene s CF.
- Na primer, poskusite poiskati vire na spletnem mestu CF Living:
- Ogledate si lahko tudi spletno skupnost CysticLife.
Korak 7. Pogovorite se s terapevtom
Če vam skupine za podporo ne ustrezajo, se lahko za pomoč obrnete tudi na terapevta. Lahko vam pomagajo razviti sposobnosti spoprijemanja z vsakodnevnim življenjem. S terapevtom se lahko srečate tedensko, mesečno ali pogosteje.
Metoda 2 od 3: Ponujanje najboljše možne nege
Korak 1. Naučite se čim več o cistični fibrozi
Če tega še niste storili, zberite čim več informacij o bolezni. Pogovorite se z ekipo za oskrbo CF in prosite za sredstva. Za zanesljive informacije se obrnite na spletna mesta organizacij CF.
- Poskusite najti informacije na spletnem mestu Fundacije za cistično fibrozo:
- Ker je prehrana ljubljene osebe bistvena, poskusite poiskati recepte in prehranske nasvete:
- Izobraževanje o bolezni vam bo omogočilo in zagotovilo najboljšo možno oskrbo.
Korak 2. Razvijte dnevne rutine zdravljenja
Vključite sheme zdravljenja v dnevno družinsko rutino vaše družine, vendar ne dovolite, da bi bilo zdravljenje v središču pozornosti. Pomislite na tretmaje kot na korak v vsakodnevni rutini, na primer umivanje zob ali las, namesto da jim dovolite, da narekujejo dnevni urnik vaše družine.
- Vprašajte svojo ljubljeno osebo s CF, da vam pomaga pri razvoju dnevne rutine. Vprašajte jih: »Kje je najbolje očistiti dihalne poti? Bi to želeli narediti v dnevni sobi, da bi lahko gledali televizijo?"
- Pri načrtovanju urnika nege vključite prehrano ter redne prigrizke in obroke.
Korak 3. Ostanite na tekočem z zdravniškimi računi in dokumentacijo
Račune in obrazce obravnavajte, ko jih prejmete, še posebej, če ste starš otroka s CF. Ne pozabite si nameniti nekaj tedenskega časa za reševanje teh težav. Ne čakajte na prosti čas, da se odpre. Izogibajte se temu, da bi se ti nabrali, saj bodo z njihovo proaktivnostjo in organiziranostjo preprečili, da bi postali ogromni.
Če potrebujete pomoč pri razumevanju zdravstvenega računa, se posvetujte s skupino za nego CF. Če imate vprašanja o kritju, pokličite svojega zavarovalnega ponudnika
Metoda 3 od 3: Ohranjanje lastnega zdravja
Korak 1. Jejte zdravo prehrano
Ohranite svoje moči in poskrbite, da boste z uravnoteženo prehrano ponudili najboljšo nego. Potrudite se, da ne preskočite obrokov, in poskrbite, da boste zaužili dovolj kalorij, priporočenih za vašo starost in spol.
- Dnevne vrednosti se razlikujejo, vendar aktivna ženska odrasla ženska potrebuje 2200-2400 kalorij na dan, aktivni odrasli moški pa 2800-3000.
- Izogibajte se preveč kofeina in alkohola, saj lahko to poveča stres.
- Priprava zdravih obrokov v razsutem stanju in njihovo shranjevanje ali zamrzovanje vam lahko prihranita čas in trud.
- Živila lahko celo naročite na spletu in jih prevzamete ali oddate, da prihranite čas. To bo pripomoglo k olajšanju zdrave prehrane.
Korak 2. Potrudite se, da boste dovolj spali
Poskusite iti spat in se vsak dan zbuditi ob istem času. Čim več spanja bo pomagalo ohraniti vaše splošno zdravje, poleg tega pa zmanjšalo stres.
- Odrasli morajo spati od sedem do devet ur vsako noč.
- Ugasnite luči uro ali dve pred spanjem.
- Poskusite prebrati knjigo, namesto da pogledate v mobilno napravo pred spanjem.
- Izogibajte se težkim obrokom tik pred spanjem.
Korak 3. Vsak dan vadite in, če je mogoče, na prostem
Vsaj 30 minut telovadbe vsak dan bo dolgoročno pomagalo zmanjšati stres. Poleg tega lahko vadba, ko ste pod stresom, pomaga ublažiti stres v tem trenutku.
Ne pozabite, da ima vadba na prostem, kot je tek ali kolesarjenje, dodatne koristi za zmanjšanje stresa
Korak 4. Vzemite si čas zase
Vsak teden si določite čas za nekaj, kar vam je všeč. Ukvarjajte se s hobijem ali zanimanjem, se kopajte ali poslušajte glasbo. Če se želite izogniti izgorelosti negovalca, je nujno, da si posvetite nekaj časa zase.
- Morda boste morali poiskati pomoč, vendar nikoli ne bodite krivi, če si vzamete nekaj časa, da naredite nekaj, v čemer uživate ali se sprostite. Pomagalo vam bo le, če boste pomagali svoji ljubljeni osebi.
- Ne pozabite preživeti časa tudi s svojim sistemom podpore in se pogovarjati o drugih stvareh, kot je skrb. Pogovorite se o filmih, glasbi, trenutnih dogodkih ali o čem drugem, kar vas zanima.
