Ehlers-Danlosov klasični tip je vrsta Ehlers-Danlosovega sindroma (EDS), genetsko podedovanega zdravstvenega stanja. Klasični EDS je stanje, ki prizadene vezivno tkivo (na primer hrustanec) in naredi vaše telo bolj dovzetno za poškodbe, ki bi jih sicer lahko povzročila manjša izboklina ali strganje. Trenutno ni zdravila za EDS v nobeni od njegovih oblik. Vendar pa lahko z nekaj skrbnimi spremembami življenjskega sloga, preventivno oskrbo in zdravljenjem simptomov oseba z EDS klasičnega tipa še vedno živi polno življenje, še posebej, če je bolezen diagnosticirana zgodaj.
Koraki
Metoda 1 od 3: Obravnavanje fizičnih izzivov
Korak 1. Prepoznajte simptome
Če imate EDS, klasično vrsto, lahko pričakujete naslednje.
- Hiperetenzibilnost kože. To pomeni, da je koža zelo elastična, se zelo enostavno razteza in nato zaskoči nazaj na svoje mesto. Koža nekoga s tem stanjem je pogosto tudi posebno gladka in žametna na otip.
- Enostavno rezanje in modrice. Ljudje z EDS, klasičnega tipa, zaradi modrice in krhkosti tkiva, čeprav se lahko normalno strdijo, veliko lažje od povprečnega človeka. Ljudje z EDS, klasičnega tipa, prav tako ugotavljajo, da se rane zacelijo dlje in je verjetneje, da se bodo brazgotinile.
- Hipermobilnost sklepov. Glede na starost, spol in narodnost mnogi ljudje z EDS klasične vrste ugotavljajo, da so nenavadno prilagodljivi. Natančneje, ljudje s tem stanjem imajo ohlapne in nestabilne sklepe, ki se zlahka dislocirajo. Zaradi tega so ljudje s klasičnim EDS pogosto bolj nagnjeni k zvini in drugim poškodbam sklepov.
- Odsotnost mišičnega tonusa. Majhni otroci z EDS pogosto kažejo pomanjkanje mišičnega tonusa, saj je razvoj njihovih mišic pogosto zakasnjen. Ta šibkost lahko povzroči tudi zamudo pri motoričnih sposobnostih, na primer stoje ali hoje.
- Kronična bolečina ali utrujenost. Neuporne bolečine (zlasti okoli sklepov) in/ali izčrpanost so pogoste tudi pri ljudeh, ki trpijo za klasičnim EDS.
Korak 2. Zaščitite svoje telo
EDS naredi vaše telo bolj krhko, zato boste morali sprejeti ustrezne ukrepe, da se izognete situacijam, v katerih bi se lahko poškodovali. S svojimi oblačili se boste tudi zaščitili pred škodo.
- Ker se zlahka poškodujejo, se morajo ljudje s klasičnim tipom Ehlers Danlos izogibati vsem kontaktnim športom, pa tudi drugim situacijam, v katerih jih bo verjetno udarila ali udarila s kakršno koli silo. Da bi zmanjšali tveganje poškodb, se je najbolje izogniti dejavnostim, kot so nogomet, boks in celo tek (zaradi obremenitve, ki jo lahko povzroči na sklepih).
- V vsakdanjem življenju se oblecite tako, da zmanjšate tveganje za poškodbe. Omejite izpostavljenost kože in po možnosti nosite več plasti, da preprečite praske in oblazinete telo.
- Med kolesarjenjem vedno nosite čelado.
- Pri dejavnostih na prostem nosite komolce, kolena in golenice. Nogometne blazinice in smučarske nogavice dobro delujejo. Otroci s tem stanjem bodo morda morali ves čas nositi blazinice.
Korak 3. Pridobite ustrezna hranila
Nekatera živila lahko pomagajo vašemu telesu, da se bolje spopade s težavami, ki jih povzroča Ehlers Danlos Classical Type. Natančneje:
- Vzemite vitamin C (askorbinsko kislino). Ob redni uporabi lahko zmanjša modrice. Odraslim je priporočljiv odmerek dveh gramov na dan, čeprav zgornja meja, koliko lahko vzamete, ni.
- Glukozamin, magnezij, kalcij, metil sulfonil metan (MSM), silicijev dioksid, piknogenol, karnitin, koencim Q10 (CoQ10) in vitamin K naj bi bili tudi v pomoč pri lajšanju težav s sklepi, ki jih pogosto povzroča EDS. Vse to je na voljo v obliki dodatkov. Pred kakršnimi koli večjimi spremembami v vaši prehrani ali pred jemanjem dodatkov se posvetujte z zdravnikom.
Korak 4. Izogibajte se aspirinu
Ljudje z EDS, klasičnega tipa, ne smejo jemati acetilsalicilata, bolj znanega kot aspirin. Mnogi ljudje s to motnjo so občutljivi na aspirin, kar lahko poslabša težave s krvavitvami.
Druga protivnetna zdravila so lahko koristna pri zdravljenju bolečin v sklepih in jih je mogoče jemati za zdravljenje nelagodja
Korak 5. Izberite pravo telesno aktivnost
Natančneje, izvajajte vaje brez obremenitve. Vaja je pomembna za ljudi s EDS, klasično vrsto. Pomaga pri izgradnji mišične moči in koordinacije, ki jo je sicer težko vzdrževati glede na težave s sklepi, ki so pogosto posledica tega stanja. Dejavnosti, ki ne zahtevajo dvigovanja velike teže ali nevarnosti udarca s trdimi predmeti, je treba izvajati zmerno.
- Plavanje, badminton, namizni tenis in hoja so vse dobre možnosti.
- V telovadnici lahko uporabite nagibno tekalno stezo, eliptični stroj, mirujoče kolo ali steper.
- Temeljno moč lahko zgradite s teraballom, jogo, plesnimi dvoranami ali Tai Chijem.
- Poskusite narediti vaje za telesno težo ali pa uporabite uporni trak. Ne dvigujte uteži.
- Izogibajte se križanju in olimpijskemu dviganju. Vedno se posvetujte s svojim zdravnikom, da poiščete pravi načrt vadbe.
Metoda 2 od 3: Spreminjanje življenjskega sloga
Korak 1. Sprejmite svoje omejitve
Kolikor je težko, da boste ostali zdravi in se izognili poškodbam, se boste morali strinjati, da morate omejiti ali se izogniti nekaterim nalogam, ki bi bile za druge rutinske. Natančneje:
- Izogibajte se dvigovanju težkih terenov, kadar koli lahko.
- Poskusite se usesti za vsako nalogo, ki to dopušča.
- Izogibajte se nepotrebnemu upogibanju in raztezanju.
- Ko se počutite utrujeni, prenehajte z nalogami.
- Za merjenje srčnega utripa uporabite sledilnik aktivnosti ali pedometer, da boste vedeli, ali se preveč obremenjujete.
Korak 2. Načrtujte vnaprej
Kolikor ste sposobni, sčasoma organizirajte opravila tako, da bodo lažje obvladljiva. Previdno načrtujte svoje naloge doma in v službi. Na primer:
- Naredite seznam nalog, ki jih želite izvesti, in jim dajte prednost. Če je mogoče, odpravite tiste naloge, ki so najmanj pomembne.
- Aktivna opravila zamenjajte s tistimi, ki jih lahko opravljate sede.
- Poiščite bližnjice za varčevanje z energijo in načine, kako težka opravila razdeliti na več lažjih.
- Namesto da "očistite kuhinjo", na primer, razdelite to delo na več manjših nalog, ki jih je mogoče zamenjati s fizično lažjimi opravili. Lahko na primer pometete kuhinjska tla, nato sedite in uravnotežite svojo čekovno knjižico, nato obrišete kuhinjske pulti, nato sedite in odgovarjate na e -poštna sporočila itd.
Korak 3. Naj bo vaša hiša bolj dostopna
Obstaja veliko stvari, ki jih lahko naredite, da olajšate bivanje v svojem domu in zmanjšate obremenitev in utrujenost. Na primer:
- Nizke, mehke stole zamenjajte s sedeži s trdnim in podpornim oblazinjenjem, da olajšate stojanje in sedenje. Podobno namestite dvignjeno straniščno školjko.
- Namestite sedeže v prho.
- Na vrhu in dnu stopnic imejte torbo, da lahko v enem potovanju premikate predmete gor ali dol.
- Za lažje čiščenje si priskrbite dolg ročaj za smeti in lahek sesalnik.
- Naj bo čim več kuhinjskih predmetov okoli ravni pasu, da se izognete upogibanju ali raztezanju, da dosežete predmete.
Korak 4. Vprašajte za pomoč
Poiščite pomoč pri zahtevnih nalogah od prijateljev ali družinskih članov. Manj energije morate porabiti za naloge, ki bi jih lahko opravljali drugi, tem bolje.
- Če na primer potrebujete pomoč pri premikanju težkega predmeta, lahko prijatelju rečete: "Moje stanje otežuje premik tega stola po stopnicah. Bi bil to pripravljen narediti zame?"
- Razmislite o delovni terapiji. Delovni terapevt vam lahko pomaga najti načine za zmanjšanje obremenitev, ki jih obremenjujejo vsakodnevne dejavnosti, na primer tiste, povezane z vašim delom.
- Delovni terapevt vam bo morda lahko priskrbel tudi posebno opremo za olajšanje življenja in zmanjšanje obremenitev in bolečin, na primer posebne naramnice. Ti terapevti lahko opravijo tudi ocene vašega doma in na delovnem mestu, da poiščejo možne nevarnosti in vam svetujejo, kako naj tempajo dejavnosti, da se izognejo utrujenosti.
Korak 5. Počivajte dovolj
Ljudje z EDS imajo pogosto težave s spanjem, deloma zaradi kronične bolečine in nelagodja. Poskrbite, da boste imeli dovolj časa za počitek. Med opravili si vzemite odmore in pojdite zgodaj spat.
- Počitek pomaga mišicam, da si povrnejo energijo.
- Tudi za krajše odmore raje pomislite, kot da počivate na stolu.
- Vzemite žimnico, ki nudi veliko podpore, da bo počitek čim bolj udoben. Prepričajte se, da je višine, ki olajša ležanje in vstajanje.
- Uporabite blazino, ki ne bo preveč potiskala glave naprej.
Metoda 3 od 3: Poiščite oskrbo
Korak 1. Poiščite izkušenega zdravnika
Ker je EDS razmeroma redek, ima veliko zdravnikov z njim malo izkušenj. Vprašajte svojega splošnega zdravnika, če vas lahko napoti k specialistu, ki dobro razume bolezen in je seznanjen z najnovejšimi načini zdravljenja.
- Zaradi redkosti te bolezni boste morda morali obiskati specialista.
- Če na vašem območju ni zdravnika, ki bi imel vsaj najmanj izkušenj z zdravljenjem EDS, poiščite specialista za fizikalno medicino in rehabilitacijo. Taka oseba vam lahko pomaga razviti rehabilitacijski načrt za lajšanje bolečin v sklepih.
- Otroke vključite v fizioterapijo. Če ima vaš otrok EDS, klasično vrsto, ga odpeljite k fizioterapevtu. To bo pomembno za čim boljši razvoj njegovih mišic in motoričnih sposobnosti.
Korak 2. Poiščite zdravniško pomoč za rane
Če imate vi ali nekdo, za katerega skrbite, klasični EDS in ste ranjeni, to obravnavajte resno. Pogosto bodo potrebni globoki šivi in jih je treba nanesti čim prej.
- Kožne rane (kožne) je treba zapreti, ne da bi raztegnili kožo, da se izognemo brazgotinam
- Šive je treba običajno pustiti dvakrat dlje, kot je značilno za navadnega bolnika.
- Poiščite zdravniško pomoč za vsako rano, pri kateri so robovi reza ločeni od tkiva pod njo ali ki ne ustavi krvavitve. Prav tako nemudoma obiščite zdravnika glede kakršnega koli izpaha ali druge poškodbe sklepa.
Korak 3. Redno pregledujte
Ljudje z EDS morajo redno obiskovati zdravnika, da ocenijo svoje stanje. Zdravnik, ki pozna to stanje, lahko pomaga pri realnih ocenah in ponudi nasvete za preventivno nego.
- Ljudje s klasičnim EDS bi morali že od otroštva redno prejemati srčni odmev. EDS, klasična vrsta, lahko povzroči disketne srčne zaklopke, ki lahko ovirajo prehod krvi v in iz srca. To je mogoče zaznati s srčnim odmevom.
- Med nosečnostjo bodite še posebej pozorni. Pomanjkljivosti telesnega tkiva, ki izvirajo iz klasičnega EDS, lahko povzročijo težave z materničnim vratom, kar lahko povzroči tveganje tako za mater kot za njenega otroka. Podrobno spremljanje mater z EDS je priporočljivo tudi v obdobju po porodu.
Korak 4. Poiščite svetovanje
Večina ljudi z EDS se sooča s stalnimi bolečinami, ki lahko otežijo življenje. Zdravniki pogosto priporočajo obisk psihologa, psihiatra ali drugega svetovalca, ki se bo bolnikom pomagal naučiti spoprijeti z bolečino in frustracijami zaradi omejitev življenjskega sloga, ki jih povzroča EDS.
- Ljudje, ki trpijo za EDS, pogosto razvijejo motnje spanja in slabo duševno zdravje, pri čemer vam lahko pomaga usposobljen svetovalec.
- Tudi genetsko svetovanje je dobra ideja. Namen tega svetovanja je pomagati pacientom razumeti stanje, s katerim trpijo, kako se prenašajo in tveganje, da ga bodo prenesli na otroke, ki bi jih lahko imeli.
- Poiščite druge ljudi z EDS, da oblikujete skupino za podporo. Lahko se celo pridružite spletni skupini za podporo.
Nasveti
- V primeru nesreče imejte pri sebi zdravniška navodila. Navesti morajo, da vam ne bodo dali acetilsalicilata, in vse druge informacije, za katere vaš zdravnik meni, da bi nekomu pomagale pri učinkovitem zdravljenju v nujnih primerih.
- Društvo Ehlers-Danlos ima brezplačno e-poštno številko za pomoč, na katero se lahko obrnete s splošnimi vprašanji. Lahko jih kontaktirate tako, da pošljete e-pošto na [email protected] Njihovi prostovoljci pa niso zdravniki in ne morejo svetovati. V nujnih primerih poiščite kvalificiranega zdravnika.
