Čeprav ni zdravila za idiopatsko pljučno fibrozo (IPF), je na voljo veliko možnosti zdravljenja, ki vam lahko pomagajo ohraniti kakovost življenja in aktivnosti. Zdravila in zdravljenje s kisikom lahko upočasnijo napredovanje te bolezni in zmanjšajo simptome. Vadba, meditacija, prehrana in močno socialno omrežje vam lahko pomagajo obvladati simptome doma. V hudih primerih pa bo morda potrebna presaditev pljuč. Poskušajte ne skrbeti. Z izgradnjo močne podporne mreže in obiskom rednih zdravniških sestankov lahko še vedno imate srečno in izpolnjujoče življenje.
Koraki
Metoda 1 od 4: Uporaba zdravil
Korak 1. Dogovorite se za sestanek s svojim zdravnikom
Zdravnik vam bo izmeril zmogljivost pljuč in opravil teste, da bi ugotovil, kako dolgo je napredoval vaš IPF. Za to zdravljenje vas lahko napotijo tudi k pulmologu. Nekateri testi, ki jih lahko opravijo, vključujejo:
- Slikovni testi, kot so rentgenski žarki in CT, za pregled srca in pljuč.
- Preskusi pljučne funkcije za preverjanje zmogljivosti pljuč. Morda boste morali vdihniti cevi ali telovaditi na tekalni stezi.
- Pulzna oksimetrija, ki uporablja majhno napravo na prstu za preverjanje ravni kisika v krvi.
- Krvni testi za preverjanje ravni kisika v krvi.
- Biopsija pljučnega tkiva v hudih primerih. To lahko vključuje uporabo neinvazivnega obsega v grlu ali operacijo.
Korak 2. Vzemite zdravilo na recept, da upočasnite brazgotinjenje v pljučih
Obstajata dve zdravili, ki lahko upočasnijo napredovanje vaše bolezni. Obe sta tableti, ki ju boste vzeli 2-3 krat na dan. Upoštevajte zdravnikova navodila za jemanje zdravil.
- Pirfenidon (prodaja se kot Esbriet) lahko zmanjša vnetje in podaljša pričakovano življenjsko dobo. Njegovi stranski učinki vključujejo občutljivost kože na sončno svetlobo, slabost, utrujenost in prebavne motnje.
- Nintedanib (prodaja se kot Ofev) lahko pomaga zmanjšati vnetje in preprečiti nenadne izbruhe IPF. Njegovi stranski učinki vključujejo slabost in drisko. Tega zdravila ne smete jemati, če uporabljate zdravila za redčenje krvi.
Korak 3. Pridobite ločen recept za obvladovanje simptomov IPF
Glede na vaše stanje in simptome vam bo zdravnik morda predpisal ločeno zdravilo za zmanjšanje nelagodja. Pogovorite se s svojim zdravnikom o kakršni koli zgagi, slabi prebavi ali zadihanosti.
- Za zmanjšanje vnetja v pljučih boste morda prejeli kortikosteroid, kot je prednizon.
- Če imate zgago ali refluks kisline, vam bo zdravnik morda predpisal zaviralec protonske črpalke (PPI) za zmanjšanje želodčne kisline.
- Medtem ko se o njegovi učinkovitosti razpravlja, lahko nekateri zdravniki predpišejo antioksidant, imenovan N-acetilcistein, ki pomaga zmanjšati brazgotinsko tkivo v pljučih.
Korak 4. Opravite zdravljenje s kisikom za zdravljenje nizke ravni kisika v krvi
Ta terapija poveča vašo kisik z obrazno masko ali nosnimi cevmi. Maska ali cevi so pritrjene na napravo, ki zagotavlja kisik. Trajanje tega zdravljenja je odvisno od resnosti vašega stanja.
- V nekaterih primerih boste morda morali stroj uporabljati samo ponoči ali podnevi. V hujših primerih boste morda morali stroj uporabljati več ur podnevi in ponoči.
- Domači stroji imajo običajno dolge cevi, ki vam omogočajo prosto gibanje. Na voljo so tudi prenosne naprave, če morate napravo nositi med delom ali opravki.
Korak 5. Cepite se proti gripi in pljučnici
Te bolezni so lahko veliko hujše, če imate IPF. Cepljenje proti pnevmokoku morate opraviti le enkrat, da se zaščitite pred pljučnico. Enkrat na leto si pri zdravniku, v lekarni ali zdravstvenem domu zagotovite cepljenje proti gripi.
Korak 6. Obiskujte tečaje pljučne rehabilitacije
Pljučna rehabilitacija združuje vadbo, prehransko svetovanje in izobraževalno podporo fizioterapevtov in delovnih terapevtov. Vaši terapevti vam lahko pokažejo dihalne vaje, vam pomagajo pri vadbi in vas naučijo, kako pravilno jesti. Zdravnik vas lahko napoti na lokalni program.
- Ta zdravljenja običajno potekajo v bolnišnicah, zdravstvenih domovih ali domovih skupnosti.
- Ta zdravljenja lahko potekajo skupaj z drugimi ljudmi. Morda boste lahko dobili tudi zasebne tečaje.
- Lahko opravite pljučno rehabilitacijo, tudi če ste trenutno na zdravljenju s kisikom.
Korak 7. Redno obiskujte zdravnika, da spremlja napredovanje bolezni
IPF je progresivna bolezen, kar pomeni, da se bo sčasoma postopoma poslabšala. Obiščite svojega zdravnika vsakih 3-6 mesecev, da spremlja vaše stanje.
- Zdravnik bo še naprej opravljal rentgenske preiskave, krvne preiskave, pulzno oksimetrijo in druge teste, da preveri, ali je bolezen napredovala.
- Če se vaš IPF močno poslabša, vas bo zdravnik morda napotil na presaditveno skupino za presaditev pljuč.
Metoda 2 od 4: Obvladovanje simptomov doma
Korak 1. Čim prej prenehajte kaditi
Kajenje lahko poslabša simptome IPF in zmanjša zmogljivost pljuč. Če kadite, se čim prej posvetujte z zdravnikom o prenehanju kajenja. Zdravnik vam lahko priporoči zdravila, obliže in druga zdravila za lažje prenehanje.
Izogibajte se pasivnemu kajenju, kolikor je to mogoče. Če vaši prijatelji ali družina kadijo, jih prosite, naj tega ne počnejo okoli vas
Korak 2. Vadite 150 minut na teden, da ostanete aktivni
Vaše stanje lahko oteži vadbo, vendar lahko vadba pomaga izboljšati raven kisika v krvi. Sprva začnite z nizko intenzivnimi aktivnostmi, na primer hojo ali plavanjem. Ko postanete močnejši, nadaljujte z aktivnostmi zmerne intenzivnosti, na primer s sobnim kolesom ali eliptično.
- Ciljajte 30 minut na dan, 5 dni v tednu.
- Nadaljujte z vadbo vsak teden čim dlje, da pomagate pljučem delovati.
Korak 3. Pogosto jejte majhne, hranljive obroke, da se ne počutite preveč
Zaradi velikih obrokov se lahko počutite preveč siti, zaradi česar se lahko počutite zadihano. Poskusite preiti na manjše, a pogostejše obroke. Prizadevajte si za 4-5 obrokov na dan. Jejte zdravo hrano, na primer polnozrnate izdelke, sadje, zelenjavo in pusto meso.
- Na primer, ob 8.00 lahko jeste ovseno kašo in banano, polovico sendviča ob 11. uri, drugo polovico sendviča ob 14. uri, korenčkove palčke in humus ob 16. uri ter piščančje prsi in brokoli ob 18. uri.
- Nekatera hranljiva živila, ki jih lahko vključite v svojo prehrano, so losos, avokado, brokoli, lanena semena, orehi in piščančja juha.
Korak 4. Z sprostitvijo in počitkom zmanjšajte stres
Življenje z IPF je lahko stresno. Na žalost lahko stres in napetost poslabšajo vaše simptome. Zmanjšanje stresa vam lahko pomaga, da ostanete bolj sproščeni in se na splošno počutite bolje.
- Prizadevajte si za 7-9 ur spanja na noč. Spanje lahko izboljša vaše splošno zdravje in vam daje več energije med zdravljenjem. Če med spanjem imate težave z dihanjem, se za oporo uporabite dodatno blazino. Izogibajte se tudi pitju kofeina ali alkohola, da boste ponoči bolje spali.
- Sprostitvene tehnike, kot sta joga in progresivna sprostitev mišic, vam lahko dajo občutek miru, če ste napeti ali zaskrbljeni.
- Poskusite se izogniti stresnim situacijam. Zmanjšajte svoje obveznosti, da se boste lahko osredotočili na svoje zdravje. Obkrožite se z ljubečimi in podpornimi ljudmi.
Korak 5. Vadite meditacijo, da se sprostite
S pomočjo meditacije za sprostitev lahko izboljšate obvladovanje simptomov IPF. Vsak dan si vzemite nekaj minut, da se usedete na miren kraj, zaprete oči in vadite meditacijo.
- Meditacija z globokim dihanjem je oblika meditacije, pri kateri se osredotočite na globok vdih. Lahko pomaga telesu s kisikom in izboljša prekrvavitev.
- Lahko poskusite tudi z vizualizacijsko meditacijo, kjer si v mislih predstavljate miren, sproščujoč kraj. Meditacija vizualizacije lahko pomaga ublažiti stres in tesnobo.
Korak 6. Uporabite pozitivnost in pozitivne afirmacije za obvladovanje svojega IPF
Naravno je, da se včasih počutite žalostno, jezni in razočarani, ko imate IPF, vendar lahko poskušanje bolj pozitivnega pogleda izboljša kakovost vašega življenja in olajša spopadanje s simptomi. Vsak dan se spomnite, za kaj ste hvaležni, in vadite pozitiven samogovor.
Poskusite voditi dnevnik pozitivnosti, kamor zapišete stvari, za katere ste hvaležni, in stvari, ki ste jih dosegli
Korak 7. Pridružite se skupini za podporo IPF
IPF lahko vpliva tako na vaše duševno kot tudi na fizično zdravje. Če se zaradi svoje diagnoze počutite brezupno ali vznemirjeno, se obrnite na druge z istim stanjem. Ne pozabite, da niste sami. Obstajajo tudi drugi, ki razumejo, skozi kaj greš.
- V ZDA se lahko obrnete na Fundacijo za pljučno fibrozo in preverite, ali na vašem območju obstaja skupina za podporo.
- V Združenem kraljestvu britanska fundacija za pljuča vodi skupine za podporo IPF. Morda se boste lahko udeležili tudi skupine "Breathe Easy" za ljudi s pljučnimi boleznimi.
Korak 8. Hujšajte, če imate prekomerno telesno težo
Prekomerna teža lahko poveča zadihanost. Na žalost lahko nekaterim ljudem zavrnejo presaditev pljuč, če imajo prekomerno telesno težo. Zdravnik vas lahko napoti k registriranemu dietetiku ali fizioterapevtu, da vam pomaga shujšati.
- Registrirani dietetik vam bo pomagal ustvariti prehranski načrt za hujšanje. Ta načrt bodo prilagodili vašemu trenutnemu stanju.
- Medtem ko poskušate shujšati, se ves dan osredotočite na manjše, hranljive obroke.
- Fizioterapevt ali osebni trener vam lahko pomaga pri vadbi glede na vaše stanje. Če uporabljate kisikovo terapijo, vam lahko pomagajo najti dejavnosti z nizko intenzivnostjo, ki ne bodo povzročile zadihanosti.
Metoda 3 od 4: Presaditev pljuč
Korak 1. Obiščite oceno presaditve v bolnišnici ali transplantacijskem centru
Skupina zdravnikov bo ugotovila, ali ste upravičeni do presaditve pljuč. Ekipa lahko vključuje pulmologa, kirurga, psihologa, socialnega delavca in fizioterapevta.
- Ekipa lahko opravi dodatne krvne preiskave, preglede in pljučne teste, da ugotovi, kako hudo je vaše stanje.
- Ekipa vam bo zastavila vprašanja o vaši podporni mreži, na primer o vaši družini, prijateljih ali skupinah za podporo.
- Povejte skupini o vseh režimih vadbe, tečajih pljučne rehabilitacije ali drugih telesnih dejavnostih, s katerimi se ukvarjate. To bo pokazalo, da imate aktiven življenjski slog.
- Če imate prekomerno telesno težo ali če imate druga zdravstvena stanja, morda ne boste upravičeni do presaditve pljuč.
Korak 2. Postavite se na čakalni seznam za presaditev pljuč
Po oceni boste prejeli oceno porazdelitve pljuč (LAS), ki bo določila vaše mesto na čakalnem seznamu pljuč. Če ekipa ugotovi, da ste dober kandidat za presaditev, vas bo uvrstila na seznam.
Korak 3. Takoj, ko prejmete klic, pojdite v bolnišnico, da so na voljo pljuča
Ko postanejo pljuča darovalca na voljo, je čas za izvedbo presaditve majhen. Klic lahko dobite kadar koli podnevi in ponoči. Ko prejmete klic, takoj prenehajte jesti in piti.
Spakirajte vrečko za bolnišnico, ko vaše ime uvrstijo na seznam za presaditev. To vas bo pripravilo na odhod v bolnišnico, ko boste prejeli klic. Vključite svoje toaletne potrebščine, rezervni komplet oblačil in nekaj, kar vas bo zabavalo med okrevanjem
Korak 4. Operirajte se v bolnišnici ali centru za presaditev
Anesteziolog vam bo dal anestezijo za celotno operacijo. Operacija lahko traja od 4 do 10 ur. Kirurgi vam bodo odstranili pljuča z brazgotinami in jih nadomestili s pljuči darovalca.
Metoda 4 od 4: Okrevanje po operaciji
Korak 1. Omejite gibanje in aktivnost, medtem ko okrevate doma
Na splošno boste po operaciji ostali 2-3 tedne. Po tem boste odpuščeni. Po tem boste morda še vedno okrevali do 4 tedne. Ekipa za presaditev vam bo dala navodila, kako skrbeti zase.
Korak 2. Vzemite zdravila proti zavrnitvi, da se vaša nova pljuča zacelijo
Zdravila proti zavrnitvi preprečujejo, da bi vaše telo napadlo nove organe. Na tem zdravilu boste morali ostati vse življenje. Upoštevajte zdravnikova navodila za jemanje tega zdravila.
Korak 3. Udeležite se rednih kontrolnih sestankov z ekipo za presaditev
Vaša nova pljuča bo moral redno spremljati pulmolog ali drugi specialist, da se prepričate, da vaše telo ne zavrača vaših pljuč. Morda boste imeli krvne preiskave in preglede vsakih 4-6 tednov.
Korak 4. Takoj poiščite zdravniško pomoč, če opazite simptome, podobne gripi
Zastoji, kašelj, zasoplost in zvišana telesna temperatura so lahko znaki, da vaše telo zavrača pljuča ali da ste razvili okužbo. Če opazite te simptome, se takoj posvetujte z zdravnikom.