Atrofija več sistemov (MSA) je redko nevrološko stanje s simptomi, ki vplivajo na vaš krvni tlak, nadzor mišic in druge telesne funkcije. Medtem ko znanstveniki in raziskovalci še vedno iščejo zdravilo za MSA, obstaja veliko zdravil in terapij, ki vam lahko pomagajo obvladati simptome in ohraniti čim večjo avtonomijo. Če dobite diagnozo MSA, boste imeli veliko ekipo strokovnjakov, ki vam bodo pomagali razviti najboljši načrt oskrbe za vašo individualno situacijo.
Koraki
Metoda 1 od 4: Spreminjanje življenjskega sloga
Korak 1. Če imate težave s požiranjem, jejte mehkejšo hrano
Ko bo vaše stanje napredovalo, boste morali prilagoditi svojo prehrano. Na srečo lahko poskusite veliko okusnih mehkih jedi, ki so še vedno dobrega okusa in vam bodo dale pomembne vitamine in minerale. Poskusite sadne napitke, jogurte z okusom in pire juhe za veliko raznolikosti.
Glede na vašo situacijo boste morda lahko jedli tudi umešana jajca, quiche brez skorje, solato s tuno, kuskus, mesne štruce ali bananin kruh
Korak 2. Zvišanje krvnega tlaka naravno z dodano soljo in kofeinom
Medtem ko večina diet priporoča, da zmanjšate vnos soli in omejite količino kofeina, ki ga zaužijete, vam lahko te stvari dejansko koristijo. Sol in kofein zvišata krvni tlak, zato obrokom dodajte malo soli, popijte dodatno skodelico kave ali shranite svojo najljubšo sodo v hladilniku.
Najprej se pogovorite s svojim zdravnikom, da se prepričate, da je v vašo prehrano varno dodati sol in kofein. Glede na vašo anamnezo ali zgodovino zdravil vam lahko priporočijo kaj drugega
Korak 3. Dvignite vzglavnik postelje in previdno prehajajte iz sedečega v stoječi položaj
Če boste med spanjem rahlo dvignili telo, bo vaš krvni tlak ostal v pravem območju. Po sedenju ali ležanju počasi vstanite-sicer boste morda omotični.
Poskusite nagniti vrh postelje za približno 30 stopinj. Preizkusite in prilagodite, da vam bo čim bolj udobno
Korak 4. Uporabite kompresijske nogavice za nadzor krvnega tlaka
Ta vrsta nogavic zmanjšuje količino krvi, ki se zbira v nogah, kar pomaga, da vašemu srcu ni treba tako močno delati. Če vam zdravnik priporoča kompresijske nogavice, jih boste najverjetneje nosili vsak dan.
- Kompresijske nogavice je lahko nekoliko težko obleči, ker naj bi bile nekoliko tesne, zlasti okoli nog in gležnjev.
- Če imate težave pri upogibanju, prosite nekoga, da vam pomaga.
Korak 5. Dodajte več vlaknin v svojo prehrano, da bo gibanje črevesja redno
Če imate zaprtje, boste morda želeli vzeti tudi dodatek vlaknin. Pitje dodatne vode lahko pomaga tudi pri preprečevanju zaprtja.
Na splošno bi morale ženske dnevno zaužiti 21-25 gramov vlaknin; moški bi morali vsak dan dobiti 30-38 gramov. Posvetujte se s svojim zdravnikom, da se prepričate, ali so te številke prave za vas
Živila z visoko vsebnostjo vlaknin:
Osredotočite se na uživanje polnovredne hrane, kot so sadje, zelenjava, polnozrnata žita, stročnice in semena. Hruške in maline vsebujejo veliko vlaknin, prav tako grah, brokoli, leča in semena chia.
Korak 6. Čez dan jejte majhne obroke, da boste lažje uravnavali krvni tlak
Majhni obroki bodo vašemu telesu dali energijo in so lažje prebavljivi kot veliki, težki obroki. Če imate MSA, lahko traja dlje, zato bodo majhni obroki lažje obvladljivi.
- Ko vaše stanje napreduje, bo morda težje razsekati hrano, se nahraniti, žvečiti ali pogoltniti. Ko izgubite te funkcije, je normalno, da obžalujete, kaj se spreminja. Prijatelj ali skupina za podporo vam bo morda lahko pomagal pri izražanju in izražanju občutkov.
- Osredotočite se na vnos nekaterih pomembnih hranil pri vsakem obroku, na primer beljakovin in vlaknin.
- Če je prehrana vse težja, se pogovorite s svojim zdravnikom ali delovnim terapevtom.
Korak 7. Izogibajte se pregrevanju in se hitro ohladite, če se preveč segrejete
MSA lahko vpliva na to, kako se potite in ohladite. V res toplih dneh ostanite v zaprtih prostorih in se med tuširanjem, hojo ali drugimi aktivnostmi poskušajte ne segreti.
- Pregrevanje lahko vpliva na vaš krvni tlak ali povzroči toplotno izčrpanost.
- Če se vam preveč segreje, se ustavite in počivajte. Čim prej pojdite v klimatiziran prostor. Hladne in mokre brisače lahko položite tudi na zapestja, čelo in zadnji del vratu.
Korak 8. Igrajte kognitivne igre, da bo vaša mentalna obdelava ostala ostra
Nekatere oblike MSA lahko vplivajo na vaše besedne sposobnosti, pozornost ali spomin. Vsak dan porabite nekaj časa za delo pri ugankah, sudokuju, križankah, iskanju besed, malenkostih, šahu ali družabnih igrah.
Obstaja nekaj odličnih aplikacij, ki jih lahko prenesete v telefon ali tablični računalnik. Lumosity, CogniFit Brain Fitness, BrainHQ in Cogmed imajo odlične ocene
Metoda 2 od 4: Uporaba zdravil in medicinskih postopkov
Korak 1. Opravite študijo spanja, da preverite težave
Težave s spanjem so pri MSA zelo pogoste, zato se o študiji spanja pogovorite s svojim zdravnikom. Med spanjem imate lahko težave, kot so prekinjen spanec, dnevna zaspanost in motnje dihanja. V nekaterih primerih lahko med spanjem celo oddate čuden zvok. Na srečo vam bo zdravnik morda ponudil možnosti zdravljenja, ki vam bodo pomagale spati bolje.
- Morda boste morali spati z aparatom za stalni pozitivni tlak v dihalnih poteh (CPAP), ki vam bo pomagal bolje dihati.
- Težave s spanjem so pri MSA pogostejše kot pri Parkinsonovi bolezni, zato vam bo zdravnik morda naredil študijo spanja, da jim pomaga zožiti diagnozo.
2. korak Če se pojavijo težave z mehurjem, se pogovorite s svojim zdravnikom
MSA lahko vpliva na vaše mišice in povzroči inkontinenco. To je lahko neprijetno, toda pogovor z zdravnikom vam lahko pomaga pri pripravi načrta, da boste lahko ohranili čim več avtonomije. Obstajajo zdravila, ki jih lahko vzamete, na primer propiverin, oksibutinin, dušikov oksid ali baklofen, ali pa boste morda dobili injekcijo botulinskega toksina.
- Med napredovanjem MSA vas bo zdravnik morda spodbudil, da vzamete kateter.
- Običajno boste težave z mehurjem opazili, preden razvijete hipotenzijo.
Korak 3. Vzemite zdravila za krvni tlak, da ohranite normalno raven krvnega tlaka
Če imate MSA, se lahko vaš krvni tlak zniža ali pa čez dan niha. Vaš zdravnik bo najverjetneje moral preizkusiti nekaj kombinacij zdravil, da bo ugotovil, da vam ustreza. Vedno natančno upoštevajte njihova navodila in vzemite zdravilo, kadar je to potrebno.
- Fludrokortizon je običajno prva izbira za zdravljenje kronične hipotenzije. Zdravnik vam bo verjetno priporočil, da vzamete dodatek kalija. Lahko pa povzroči edem in sedečo hipertenzijo. Druga pogosta zdravila za zdravljenje težav s krvnim tlakom pri bolnikih z MSA so piridostigmin, midodrin in droksidopa.
- Z MSA se lahko vaš krvni tlak spremeni, odvisno od tega, ali stojite, sedite ali ležite.
- Nizek krvni tlak je eden najpogostejših simptomov MSA, ki se lahko poslabša, ko vstanete.
Nasvet:
Po jedi se lahko pojavi nizek krvni tlak, ki se imenuje postprandialna hipotenzija. Če se to zgodi, vam bo zdravnik morda priporočil spremembe, kot so manjši obroki, izbira hrane z nizko vsebnostjo ogljikovih hidratov, uživanje soli in hoja med obroki. Te spremembe lahko pomagajo ohranjati stabilen krvni sladkor.
Korak 4. Uporabite Parkinsonovo zdravilo za zdravljenje togosti in oslabljenega gibanja
Zdravila, kot sta levodopa ali karbidopa, so lahko v pomoč, če imate simptome, podobne Parkinsonu, na primer tresenje, počasno gibanje ali težave z uravnoteženjem. Vendar pa lahko zdravila, ki se uporabljajo za zdravljenje Parkinsonove bolezni, sčasoma postanejo manj učinkovita za ljudi z MSA; se pogovorite s svojim zdravnikom o tem, ali bi to bilo dobro zdravljenje za vas ali ne.
- Vsakdo z MSA doživlja simptome nekoliko drugače. Posvetujte se s svojim zdravnikom o tem, kako se počutite, da boste lahko pripravili najučinkovitejši načrt oskrbe.
- Če ima vaš zdravnik težave z diagnozo MSA ali Parkinsonove bolezni, lahko preveri vašo odzivnost na zdravilo Levodopa. Zdravnik vam bo dal visok odmerek zdravila, da bo videl, kako se boste odzvali.
Korak 5. Injekcije za lajšanje distonije (nenormalne drže mišic)
MSA lahko povzroči krčenje ali krčenje mišic, kar lahko včasih povzroči bolečo ali nerodno držo. Nekatere injekcije, na primer botulinski toksin, lahko pomagajo. Pomagajo lahko tudi druga zdravila, kot so levodopa, antiholinergiki, tetrabenazin, baklofen ali mišični relaksanti. Vaš fizioterapevt bo morda želel narediti tudi biofeedback tretmaje ter vaje za moč in mišice.
O novih krčih, ponavljajočih se gibih ali izkušnjah se pogovorite s svojim zdravnikom
Korak 6. Razmislite o srčnem spodbujevalniku, če vaš krvni tlak nenehno pada
Če se nenehno borite z nizkim krvnim tlakom, vam bo zdravnik morda priporočil srčni spodbujevalnik. Ko bo nameščen, bo vaše srce nekoliko hitreje utripalo, kar pa naj bi zvišalo vaš krvni tlak in vam pomagalo, da se počutite bolje.
Verjetno je, da bo zdravnik želel, da preizkusite zdravila, preden se premaknete na srčni spodbujevalnik. Če pa mislite, da bo to koristno, se o tem vsekakor vprašajte
Korak 7. Vstavite cev za hranjenje, če ne morete več pogoltniti
To je lahko velika prilagoditev, vendar vam bo zdravnik na določeni stopnji morda priporočil cev za hranjenje ali gastrostomijo. Zmanjšalo bo tveganje zadušitve in vam pomagalo dobiti hranila, ki jih potrebujete.
Naučiti se upravljati z MSA je lahko ogromno. Zelo pomembno je imeti prijatelja ali družinskega člana, ki vam lahko pomaga
Korak 8. Pridružite se kliničnemu preskušanju, da preizkusite nova zdravila za MSA
Čeprav trenutno ni zdravila za MSA, klinična preskušanja neutrudno raziskujejo nova zdravljenja in posege za upočasnitev napredovanja MSA. Upajmo, da bo prišlo do prebojev, saj bodo znanstveniki še naprej preučevali to bolezen.
Če vas zanima sodelovanje v poskusnem testu, se pogovorite s svojim zdravnikom
Metoda 3 od 4: Delo s strokovnjaki
Korak 1. Pripravite prilagojeno zdravljenje MSA tako, da se redno srečujete z nevrologom
Ker je MSA nevrološko stanje, ki na vsakega bolnika vpliva drugače, bo nevrolog redno ocenjeval vaše stanje in priporočil najboljšo možno oskrbo. Z njimi se boste pogosto srečevali na pregledih, pa tudi če se kaj nepričakovanega zgodi z vašim zdravjem.
- MSA je težko diagnosticirati, saj ni enega dokončnega testa, ki bi povedal, ali ga imate ali ne. Zdravnik vam bo najverjetneje rekel, da imate "možno" MSA ali "verjetno" MSA. Ne glede na to bo za vas pomembno, da dobite posebno zdravljenje za obvladovanje simptomov.
- Nevrologi zdravijo stanja, ki vplivajo na osrednji živčni sistem in hrbtenjačo, pa tudi na druge stvari.
Korak 2. S patologom za govorni jezik delajte na požiranju in govornih funkcijah
Nejasen govor, upočasnjen govor in težave pri požiranju so pogosti simptomi. Patolog govornega jezika vas bo naučil pogoltniti z večjo močjo in vam bo z različnimi vajami pomagal okrepiti dihalne mišice. Za težave z govorom lahko opravijo glasovno zdravljenje Lee Silverman, ki vam lahko pomaga pri ponovnem pridobivanju govornih funkcij, da boste lahko govorili jasneje.
Vsakdo, ki ima MSA, doživlja simptome nekoliko drugače. Morda nimate težav z govorom ali požiranjem ali pa je to lahko glavno vprašanje, s katerim se ukvarjate. S svojimi zdravniki pripravite načrt oskrbe, ki najbolje ustreza vašim potrebam
Korak 3. Redno obiskujte fizioterapevta, da bi ohranili svoje fine motorične sposobnosti
Res je strašljivo in močno, da se vaše telo spremeni na nepredvidljiv način in morda ste zaskrbljeni, kako se boste obnesli. Fizioterapevt vam bo dal delati na posebnih vajah za moč, da ciljate na mišice, ki jih prizadene MSA. Lahko izvajate vaje s pomočjo na tekalni stezi, vadite v bazenu ali izvajate različne programe, kot sta joga ali pilates.
Verjetno boste doživeli spremembe v ravnotežju ali načinu hoje; fizioterapevt vam bo pomagal pri prilagajanju, da boste lahko čim dlje ostali mobilni. Poleg tega vam bodo pomagali naučiti, kako preprečiti padce
Korak 4. Najemite delovnega terapevta, če potrebujete pomoč pri vsakodnevnih dejavnostih
Če MSA vpliva na to, kako varno se lahko oblečete, odpravite v kopalnico, se nahranite ali opravite kakšno drugo nalogo, vam lahko delovni terapevt pomaga pri postavitvi doma, da vam bo tako lažje in varneje. Predlagajo lahko domačo opremo, na primer sedeči ali stoječi stol ali tuširanje. Prav tako vam lahko pomagajo, da se znova naučite delati, če potrebujete invalidski voziček ali sprehajalce.
Pridobivanje delovnega terapevta je lahko za marsikoga res težaven prehod. To je velika sprememba v vašem življenju, zato bodite potrpežljivi do sebe. V redu je, če se počutite jezni, osramočeni, zamerljivi ali prestrašeni
Korak 5. Obiščite terapevta, da se pogovori o čustvenem vplivu MSA
Prejemanje diagnoze MSA prinaša veliko fizičnih izzivov in sprememb, lahko pa se jih je tudi čustveno težko spoprijeti. Terapevt, ki je specializiran za kronične bolezni, vam lahko nudi nekaj podpore, ko procesirate vse, kar se spreminja.
- Če imate družino, razmislite o družinskem svetovanju. MSA je nekaj, kar vpliva na vas in na tiste okoli vas. Za vsakogar je lahko stresno in strašljivo.
- Anksioznost in depresija sta pogosti, če imate MSA. Stres samega stanja je lahko ogromen; začnite obiskovati terapevta kmalu po prejemu diagnoze.
Metoda 4 od 4: Diagnosticiranje
Korak 1. Če se pojavijo simptomi MSA, se posvetujte s svojim zdravnikom
Če menite, da imate vi ali nekdo, ki ga imate radi, MSA, je čim prej k zdravniku zelo pomembno. Morda se bo zdelo strašljivo, vendar vam lahko zdravnik pomaga, da se počutite bolj udobno. Simptomi MSA lahko vključujejo:
- Toge mišice in težave s držo
- Počasna gibanja in težave z uravnoteženjem
- Težave pri upogibanju okončin
- Počasen ali nejasen govor
- Težave pri žvečenju in požiranju
- Dvojni vid ali zamegljen vid
- Tresenje
2. korak Naredite seznam vprašanj, ki jih morate zastaviti zdravniku ob prvem sestanku
Ogromno je, če se poskušate spomniti vsega, kar želite vprašati, ko ste na sestanku, in zapisovanje stvari vnaprej lahko pomaga, da ne pozabite ničesar. Tukaj je nekaj vprašanj, ki bi jih morda želeli postaviti svojemu zdravniku:
- Katere druge možne stvari bi lahko povzročile moje simptome?
- Kakšne teste želite, da naredim?
- Kako postavite diagnozo?
- Kako izgleda zdravljenje MSA?
- Kaj lahko medtem storim za obvladovanje simptomov?
Korak 3. Naredite laboratorijske preiskave, ki bodo zdravniku pomagale postaviti diagnozo
Za MSA ni nobenega testa, zato bo zdravnik postavil diagnozo glede na vaše simptome in anamnezo. Vendar lahko simptomi MSA posnemajo simptome številnih drugih stanj, kot je Parkinsonova bolezen, zato bo zdravnik izključil druge možnosti. Zdravnik bo morda opravil več testov, na primer krvni test, fizični pregled in morda MRI. Nekaj drugih testov, ki jih lahko opravi zdravnik, odvisno od vaših simptomov:
- Vaš zdravnik bo morda spremljal vaš krvni tlak in srčni utrip, medtem ko se premikate po motorizirani mizi, da preverite, ali obstajajo nepravilnosti krvnega tlaka.
- Zdravnik vam lahko opravi test potenja, da izmeri in oceni, koliko se znojite.
- Če imate težave z mehurjem ali črevesjem, vam bo zdravnik morda naredil kolonoskopijo ali cistoskopijo.
- Zdravnik vam bo morda dal elektrokardiogram, da preveri vaše srce.
- Če imate težave s spanjem, lahko naročite preskus spanja.
Nasvet:
Prosite prijatelja ali družinskega člana, naj se z vami udeleži zdravniških sestankov. To je za vas stresno obdobje in v pomoč vam bo čustvena podpora ter drugi par ušes, da slišite, kaj ima povedati zdravnik.
Nasveti
- Če imate težave z impotenco, se posvetujte s svojim zdravnikom. Morda vam bodo lahko predpisali nekaj, kar vam bo pomagalo ohraniti zdravo in izpolnjujoče spolno življenje.
- Pridružite se skupini za podporo. Lahko bi bilo zelo koristno, če bi se pogovarjali z drugimi, ki doživljajo isto kot vi.
