Progresivna afazija je stanje, v katerem doživljate postopno, a nenehno upadanje svojih komunikacijskih sposobnosti, vključno s pisnim in govorjenim jezikom. Progresivna afazija vpliva tako na vašo sposobnost izražanja lastnih misli kot tudi na vašo sposobnost razumevanja, kaj vam drugi poskušajo sporočiti. Na žalost ni na voljo nobenega zdravljenja, ki bi dejansko obrnilo stanje ali upočasnilo njegovo napredovanje; vendar se lahko s kombinacijo govorne in jezikovne terapije, podpore skupnosti in strategij prilagajanja ter nenehnih kliničnih izpitov ocenite vaš napredek in zagotovite, da ni drugih zdravstvenih težav, se lahko učinkovito naučite obvladovati stanje in obvladovati čim bolje.
Koraki
1. del 3: Sprejemanje govorne in jezikovne terapije
Korak 1. Dogovorite se za termin pri logopedu
Eden od temeljev pri zdravljenju progresivne afazije je sodelovanje z logopedom pri reševanju izzivov, ki jih imate z jezikom in komunikacijo. Ti izzivi se od posameznika do posameznika zelo razlikujejo, ker so neposredno povezani s posebnimi področji možganov, na katere stanje vpliva.
Korak 2. Naučite se nadomestnih načinov komunikacije
Nekateri se bolj spopadajo z razumevanjem jezika (razumevanje napisanih in/ali izgovorjenih besed), drugim pa je glavni izziv izrazni jezik (govorjenje, artikuliranje in iskanje ustrezne besedne izbire). Večina ljudi se združuje z obema izzivoma (imenovanim "izrazne" in "sprejemljive" jezikovne spretnosti), pri čemer je eden bolj problematičen kot drugi (vendar se lahko eden bolj obremeni, ko stanje napreduje).
- Odvisno od vrste jezikovnega izziva, s katerim se soočate, se nekaterim zdi koristno, da se naučijo nadomestnih načinov komuniciranja, kot sta kretnje in/ali kazanje.
- Osnova zdravljenja je osredotočanje na prednosti imate (tj. spretnosti, ki ste jih ohranili), ko gre za jezik in komunikacijo, in prilagodite svojo obliko komuniciranja, da se čim bolj zanašate na svoje prednosti, pri tem pa se izogibate svojim slabostim. To je zato, ker se bodo vaše slabosti sčasoma le še poslabšale, saj označujejo območje s poškodbami možganov.
- Na žalost znakovni jezik to počne ne deluje kot alternativni način komunikacije za ljudi s progresivno afazijo, saj se opira na ista področja možganov, ki so zaradi bolezni že poškodovana.
- V pomoč je lahko uporaba aplikacij za iPhone ali iPad, ki lahko govorijo za osebo.
- Enostavna in jasna komunikacija družinskih članov in prijateljev lahko pomaga tudi pri razumevanju.
Korak 3. Vedite, da je progresivno afazijo mogoče obvladati, ne pa tudi pozdraviti
Ko greste k logopedu, ne more storiti ničesar, da bi obrnilo ali kako drugače upočasnilo napredovanje vašega stanja. Vse, kar lahko stori, je, da vam pomaga razviti strategije za najučinkovitejše obvladovanje vašega stanja ter čim dlje ohraniti svoje jezikovne in komunikacijske sposobnosti, tako da z vami sodeluje pri prilagoditvenih tehnikah.
Pomembno je vedeti, da stanja ni mogoče pozdraviti, da ne bi imeli nerealno visokih pričakovanj od terapevta, s katerim delate
2. del 3: Iskanje podpore v skupnosti
Korak 1. Povežite se z drugimi, ki imajo tudi progresivno afazijo
Izzivi tistih, ki trpijo zaradi progresivne afazije, so edinstveni, zato je lahko povezovanje z drugimi, ki so v istem čolnu, v veliko pomoč. Ne samo, da vam pomaga, da se ne počutite sami, ampak lahko tudi poberete dragocene nasvete in strategije, če vidite, kako so se drugi spopadli s svojo boleznijo.
Preverite, ali na vašem območju obstaja skupina skupnosti Aphasia
Korak 2. Informacije o svoji bolezni nosite s seboj
Ker progresivna afazija vpliva na vaše jezikovne in komunikacijske sposobnosti, lahko prav ti komunikacijski izzivi otežijo razlago vaše bolezni drugim. Da bi se izognili zmedi drugih, ki ne razumejo vaših težav, je nekaterim v pomoč, če nosite tiskane podatke o svoji bolezni in jih prinesete s seboj v javne ali družbene razmere.
- Osebno izkaznico boste morda želeli nositi s seboj, če se predstavite jasno in skladno.
- Morda boste želeli prinesti tudi majhno količino tiskanih informacij, ki podrobno opisujejo vaše stanje in pojasnjujejo, kako je najbolje, da ljudje komunicirajo z vami, saj lahko to pomaga ublažiti vašo sposobnost, da se vključite v družbo.
Korak 3. Vprašajte za spremenjene naloge na delovnem mestu
Ker je progresivna afazija stanje, ki je na začetku običajno blago in napreduje počasi, lahko mnogi ljudje še več let delajo tudi po diagnozi. Morda boste želeli sporočiti svojemu šefu, da imate to stanje, in/ali zaprositi za spremenjene naloge, če ugotovite, da to ovira vašo sposobnost učinkovite komunikacije (v pisnem ali govornem jeziku) pri vašem trenutnem delovnem mestu.
Morda boste želeli preučiti tudi, ali imate zavarovanje zaposlenih ali kakšno drugo zdravstveno zavarovanje, ki bi vam lahko pomagalo pri sestankih pri zdravniku in/ali pri plačanem dopustu
3. del 3: Določitev drugih pogojev
Korak 1. Zdravnika prosite, naj opravlja redne klinične preglede
Pomembno je, da pri zdravniku redno pregledujete, da ocenite, kako napreduje vaša bolezen (in kako se spopadate), pa tudi, da se prepričate, da se ne dogaja nič drugega. Pri progresivni afaziji boste na izpitu imeli le jezikovne in komunikacijske pomanjkljivosti. Ne boste imeli drugih duševnih izzivov, kot so težave s spominom, fizično sposobnostjo opravljanja vsakodnevnih nalog ali katerim koli drugim razmišljanjem.
Vaš zdravnik lahko z vami opravi vrsto kognitivnih testov, da izključi druga pogosta stanja, na primer Alzheimerjevo demenco
Korak 2. Razmislite o CT ali MRI glave
Poleg izključitve drugih degenerativnih možganskih bolezni je ključno tudi razlikovanje progresivne afazije od drugih vzrokov afazije (komunikacijske težave), kot je afazija, ki je posledica kapi ali travmatične možganske poškodbe. Zdravnik bo lahko z nevrološkim pregledom izključil druga stanja, na primer možgansko kap ali travmatsko poškodbo možganov, in vam ponudil CT ali MRI glave, ki vam bo omogočil nadaljnji vpogled v vse anatomske ali strukturne težave.
- Progresivna afazija bo pri CT -ju pokazala krčenje nekaterih možganskih tkiv (povezanih z jezikovnimi funkcijami).
- Vendar se lahko pojav progresivne afazije pri slikanju razlikuje od kapi ali travmatične možganske poškodbe.
Korak 3. Spoznajte vzroke za progresivno afazijo
Progresivna afazija se pojavi, ko možganske celice na območjih, povezanih z okvaro jezika, umrejo. Običajno je posledica frontotemporalne degeneracije lobarja (FTLD) in Alzheimerjeve bolezni (AD). (Pomembno je omeniti, da Alzheimerjeva bolezen ni enaka Alzheimerjevi demenci.) FTLD se pojavi, ko se deli možganov atrofirajo ali skrčijo, AD pa povzročijo mikroskopske nepravilnosti v možganih. Ko se FTLD in AD pojavita na področjih možganov, ki nadzorujejo govor in jezik, oseba razvije progresivno afazijo.
- Progresivno afazijo povzroča FTLD v 60-70% primerov in AD v 30-40%. Ali progresivno afazijo povzroča FTLD ali AD, lahko ugotovimo le z obdukcijo.
- V večini primerov progresivna afazija ni genetska.
- Ne pozabite, da progresivna afazija ni enaka Alzheimerjevi demenci - medtem ko se jezikovne sposobnosti degenerirajo, bi morala biti sicer drugače popolnoma funkcionalna. Oseba s progresivno afazijo običajno lahko še naprej skrbi zase in se ukvarja s hobiji in interesi. Oseba z Alzheimerjevo demenco bo doživela postopno izgubo vseh kognitivnih funkcij, ne le govora.
- Progresivne afazije prav tako ne povzročajo možganske poškodbe, možganska kap, tumor ali okužba.
Korak 4. Spoznajte pričakovani potek progresivne afazije
Ko iščete zdravljenje za svojo progresivno afazijo, je pomembno vedeti, kaj lahko pričakujete. Ta pogoj je neozdravljiv in ga je mogoče obvladati le čim bolje, saj sčasoma postopoma napreduje. (To je še ena značilnost, ki jo razlikuje od možganske kapi ali travmatične možganske poškodbe, saj lahko oba pokažeta izboljšanje s časom in počasno obnavljanje funkcije, ne pa nenehno poslabšanje.)
