Narkolepsija je redka kronična motnja možganov, pri kateri oseba slabo nadzoruje vzorce spanja in budnosti, pogosto je čez dan zaspana in trpi zaradi nenadnih napadov spanja. Narkolepsija je zdravstveno stanje in ni le posledica pomanjkanja spanja. Za narkolepsijo ni zdravila, toda nekatere spremembe v življenjskem slogu, preizkušanje različnih zdravil in odkritost glede svojega stanja z drugimi vam lahko pomagajo pri uspešnem obvladovanju narkolepsije.
Koraki
1. del od 3: Upravljanje vsakodnevnih nalog
Korak 1. Delajte na urniku spanja
Razvoj dobrih spalnih navad lahko pomaga pri boju proti dnevni zaspanosti, povezani z narkolepsijo. Obstajajo različne navade, ki lahko izboljšajo cikle spanja/budnosti, ki so lahko učinkovite, če imate narkolepsijo.
- Držite se urnika spanja, tudi ob vikendih. Naše telo ima notranjo uro, ki približno signalizira, kdaj se moramo zbuditi in iti spat. Če so naše spalne navade neredne, se ta ura moti. Pojdite spat in se zbudite ob približno istem času vsako noč, tudi ob vikendih ali zjutraj, ko vam ni treba biti zgodaj zbujen.
- Vzpostavite sproščujočo rutino pred spanjem. To pomeni umirjanje, na primer branje ali toplo kopel. Zmanjšajte izpostavljenost močni svetlobi ali elektronskim zaslonom, ki spodbujajo in lahko zavirajo proizvodnjo melatonina, hormona, zaradi katerega ste zaspani. Sproščujoča rutina vam lahko pomaga ločiti čas spanja od dnevnih dejavnosti, ki povzročajo stres, razburjenje in tesnobo.
- Naj bo vaša spalnica udobna. Idealna temperatura za spanje je 15,6 do 19,4 ° C. Če je potrebno, vlagajte v ventilatorje ali klimatske naprave, da se stvari ohladijo. Poskrbite, da bo vaša soba brez močnih luči in glasnih zvokov; zatemnite zavese, da preprečite svetlobo, in uporabite zvočni aparat ali čepke za ušesa, da preprečite glasne zvoke. Prostor naj bo brez alergenov, ki bi lahko motili spanec.
- Medtem ko lahko majhni dremeži podnevi mnogim povzročijo težave s spanjem, so lahko dejansko učinkoviti v boju proti narkolepsiji. Načrtovanje dremanja, ki traja 15 ali 30 minut čez dan, lahko prepreči nenaden spanec. Dremež pred pomembnim dogodkom lahko zmanjša verjetnost, da boste zaspali.
2. korak Izogibajte se alkoholu, nikotinu in kofeinu
Te snovi lahko dramatično vplivajo na cikel spanja. Če imate narkolepsijo, se jim je najbolje izogniti.
- Nikotin je stimulans. Kajenje, zlasti pred spanjem, lahko povzroči pretiran nemir. Ker narkoleptiki nepričakovano zaspijo, obstaja nevarnost, da zaspijo s cigareto v roki in povzročijo požar. Če kadite, se o prenehanju posvetujte s svojim zdravnikom. Ne samo, da kajenje vpliva na narkolepsijo, lahko povzroči tudi številne druge zdravstvene težave.
- Čeprav vam alkohol lahko pomaga hitreje zaspati, je spanje na splošno slabše kakovosti. Ko po pitju zaspite, možganski vzorci kažejo na nemir in ljudje pogosto poročajo o utrujenosti po pitju, tudi če so dovolj spali. Uživanje alkohola, tudi zmerno uživanje alkohola, ni priporočljivo, če imate narkolepsijo.
- Kofein je pogosto izbira za narkoleptike, saj je močan stimulans, ki lahko čez dan prepreči zaspanost; vendar kofein ne more nadomestiti spanja. Preprečuje nas le tako, da blokira kemikalije, ki povzročajo spanje, v možganih in proizvaja adrenalin. Kofein ostane v telesu dolgo časa. Za odstranitev polovice zaužitega kofeina traja šest ur, zato pijte kofein zmerno in se izogibajte uživanju kofeina popoldne in zvečer.
Korak 3. Vsak dan vadite
Vaja je lahko močan naravni stimulans. Poveča budnost čez dan in na splošno spodbuja zdravje in dobro počutje.
- Med odmori pri delu se sprehodite 30 minut ali naredite preproste vaje za raztezanje mišic. To vas lahko zbudi in prepreči nepričakovane napade spanja med delovnim časom.
- Pri vadbi bodite previdni. Medtem ko vam lahko vsakodnevna vadba pomaga pri splošnem urniku spanja, pred spanjem ne smete telovaditi. Telesna aktivnost spodbuja možgane. Poskusite telovaditi štiri do pet ur pred spanjem.
Korak 4. Spremenite svojo prehrano
Nekatera živila in prehranjevalne navade lahko spodbujajo zaspanost. Če imate narkolepsijo, jih je najbolje zmanjšati ali popolnoma odpraviti.
- Izogibati se je treba velikim obrokom tri ali štiri ure pred spanjem, saj lahko takšni obroki motijo spanec. Prizadevajte si za lažje večerje, zgodnje večerje ali večerjo ob razpadu na dva obroka.
- Vaša prehrana mora vsebovati cela zrna, sadje, zelenjavo, mlečne izdelke z nizko vsebnostjo maščob in puste beljakovine. Težak vnos sladkorja in predelani ogljikovi hidrati, kot sta beli kruh in riž, hitro povečajo krvni sladkor. Ko te stopnje padejo, sledi zaspanost. Poskusite se izogniti takšnim izdelkom.
- Obroki bi morali biti načrtovani in čez dan bi morali jesti majhne obroke, še posebej, če imate določene obveznosti. Veliki obroki lahko povzročijo zaspanost.
Korak 5. Zmanjšajte stres
Narkoleptične epizode lahko sprožijo intenzivna čustva, zato je zelo pomembno, da nadzirate raven stresa.
- Vaja lahko pomaga pri obvladovanju stresa in čustev, zlasti dolgih sprehodov ali tekov. Kot smo že omenili, telovadite le štiri ali pet ur pred spanjem.
- Globoko dihanje, meditacija, joga, tai chi ter likovna in glasbena terapija so bili uporabljeni za uspešno obvladovanje stresa. Poiščite razrede, poiščite terapevte ali raziščite na spletu ali v knjižnici, če želite izvedeti več o teh tehnikah.
- Tehnike sproščanja, ki vključujejo preusmeritev pozornosti na nekaj pomirjujočega, se lahko uporabljajo tudi ves dan. Avtogena sprostitev vključuje ponavljanje besed in predlogov v mislih. Postopna sprostitev mišic vključuje počasi napenjanje in sproščanje vsake mišice v telesu. Vizualizacija vključuje predstavljanje pomirjujoče situacije ali prizora, da se poskusite mentalno izogniti stresni situaciji.
2. del 3: Ravnanje z drugimi
Korak 1. Upoštevajte varnostne ukrepe
Če zaspite, morate nujno upoštevati varnostne ukrepe, zlasti pri opravljanju dejavnosti, ki so lahko nevarne. O svojem stanju se morate pogovoriti s tistimi okoli sebe, da bodo vedeli, kako vas in sebe zavarovati v primeru nesreč.
- Preglejte vse situacije, v katerih veste, da obstaja večje tveganje, da zaspite. Obvestite ljudi okoli sebe o svojem tveganju in jim sporočite, kakšen poseg, če sploh, boste potrebovali.
- Izogibajte se upravljanju strojev in vožnji, če ste tisti dan ali teden imeli simptome narkolepsije. Posvetujte se z zdravnikom, da dobite nasvet, kako ravnati z vašim stanjem pri vožnji in delu stroja, povezanega z delom.
- Katapleksija, simptom narkolepsije, ki povzroči nenadno okvaro mišic in šibkost, se lahko spontano pojavi ves dan. Čeprav je poškodba med katapleksijo malo verjetna, se prepričajte, da se ljudje, ki delajo in živijo z vami, zavedajo možnosti epizode. Povejte jim, katere ukrepe bodo morda morali sprejeti, da preprečijo nesrečo.
- Zapestnica z zdravniškim opozorilom je lahko dobra naložba, saj bo drugim povedala, kaj se dogaja, če zaspite ali doživite katapleksijo.
- Če plavate, nosite zaščitno opremo med vsemi plavalnimi aktivnostmi. Nikoli ne plavajte sami, saj je lahko epizoda nenadnega spanca ali katapleksije usodna brez reševalca ali izkušenega plavalca v bližini.
Korak 2. Pogovorite se o svojem stanju
Narkolepsija je izziv, ne le zaradi svojih fizičnih učinkov, ampak je lahko tudi čustveno izolirana, saj jo ljudje napačno razumejo kot preprosto lenobo ali neorganiziranost. Odkritost glede svojega stanja, tudi če ga je težko deliti, lahko pomaga pri boju proti tem občutkom in zmanjša zunanjo presojo.
Morda boste ugotovili, da večina ljudi ne razume, in vaše stanje napišejo kot utrujenost. Razlaga narkolepsije in njenih vzrokov prijateljem in ljubljenim lahko pomaga. Poiščite skupine za podporo, bodisi na vašem območju ali na spletu, in jih usmerite k brošuram in bralnemu gradivu, ki ga lahko delite s tistimi okoli sebe
Korak 3. Obvladujte svojo narkolepsijo v službi in šoli
Narkolepsijo je težko obvladati, če delate ali ste vpisani v šolo s polnim delovnim časom. Ker lahko stanje občasno vpliva na uspešnost, je pomembna odprta komunikacija med vami in vašim šefom, učiteljem ali profesorjem.
- Narkolepsija lahko vpliva na pozornost, koncentracijo in kratkoročni spomin. Dobra novica je, da lahko z ustreznimi nastanitvami večina ljudi normalno deluje z narkolepsijo. Učitelje, profesorje in delodajalce je treba obvestiti o stanju in z vami skleniti sporazum, ki vam omogoča obvladovanje stanja na delovnem mestu ali v šoli.
- Za majhne otroke je z narkolepsijo v šoli še posebej težko obvladati. Če ima vaš otrok narkolepsijo, se pogovorite z učitelji, saj so otroci včasih kaznovani ali grajani, ker spijo v razredu.
- Včasih boste morali v primeru nepričakovanega spanja snemati sestanke med delom. Obrnite se na svojega šefa, da se o tem pogovorite in se prepričajte, da ne krši politike podjetja. Če snemalna naprava ni dovoljena, bi lahko videli, ali vam lahko podjetje priskrbi zapisovalnik.
- Zavedanje javnosti in razumevanje narkolepsije sta še vedno zelo omejena. Poskrbite, da boste imeli na voljo različne vire in informacije, saj vaš učitelj ali delodajalec morda ne pozna tega stanja. Če je potrebno, s seboj prinesite zapisek, ki opisuje vaše potrebe.
3. del 3: Iščemo zdravniško pomoč
Korak 1. Postavite diagnozo
Narkolepsija je precej redka, zato je za pravilno diagnozo pomembno, da jo pregleda zdravnik. Zdravnik vam bo opravil fizični pregled, da izključi vsa druga vprašanja, ki bi lahko povzročila simptome, podobne narkolepsiji, zato boste morali opraviti posebne teste v kliniki za motnje spanja. Zdravnik bo želel tudi podrobno anamnezo in vas morda prosil, da vodite dnevnik spanja.
- Če vaš zdravnik sumi, da imate narkolepsijo, boste verjetno morali opraviti vsaj dva testa spanja, polisomnogram (PSG) in test večkratne zakasnitve spanja (MSLT).
- PSG je test čez noč, v katerem bodo stroji na kliniki za motnje spanja merili stvari, kot so vaše srce in dihanje, električna aktivnost v možganih in živčna aktivnost.
- MSLT meri vašo nagnjenost k zaspanju čez dan in ugotavlja, ali se elementi budnega spanja pojavljajo med budnimi urami. Preizkusili bodo tudi, koliko časa traja, da zaspite.
- Za potrditev diagnoze narkolepsije bodo morda potrebni tudi drugi testi, kot so testi krvi ali spinalne tekočine.
Korak 2. Razmislite o jemanju poživil
Stimulansi vplivajo na centralni živčni sistem telesa. Na splošno so primarna metoda zdravljenja, predpisana tistim z narkolepsijo, saj vam lahko pomagajo ostati budni ves dan. Pogovorite se s svojim zdravnikom o stimulansih in se na podlagi vaše anamneze odločite, kateri način zdravljenja je za vas najboljši.
- Modafinil in armodafinil sta najpogosteje predpisana zdravila za ljudi z narkolepsijo. Ponavadi so manj odvisni od drugih poživil (kot so amfetamini) in povzročajo manj nihanja razpoloženja. Modafinil, dan zjutraj, preprečuje spanje podnevi, vendar vam vseeno omogoča, da ponoči zaspite. Neželeni učinki so ponavadi redki, čeprav nekateri bolniki poročajo o suhih ustih in slabosti.
- Nekateri ljudje se morda ne bodo odzvali na modafinil ali armodafinil. Druge možnosti vključujejo zdravila tipa metilfenidata, na primer Ritalin, vendar je znano, da ta povzročajo živčnost pri bolnikih. Prav tako so bolj zasvojeni.
- Zdravnik se mora z vami pogovoriti o koristih in slabostih katerega koli stimulansa. Če imate kakršna koli vprašanja ali pomisleke, se o njih pogovorite s svojim zdravnikom.
Korak 3. Vprašajte o SSRI in SNRI
Če imate simptome, kot so katapleksija, halucinacije ali paraliza spanja, vam bodo morda predpisali selektivne zaviralce ponovnega privzema serotonina (SSRI) ali zaviralce ponovnega privzema serotonina in norepinefrina (SNRI).
- Prozac, Sarafem in Effexor so vse vrste SSRI in SNRI. Lahko so močni v boju proti hujšim učinkom narkolepsije, vendar imajo nekaj neupravičenih stranskih učinkov.
- Neželeni učinki vključujejo povečanje telesne mase, prebavne težave in spolno disfunkcijo. Če so vam predpisani SSRI/SNRI in imate kakršne koli neželene učinke, se pogovorite s svojim zdravnikom o prilagoditvi odmerka ali zamenjavi zdravil.
Korak 4. Pridobite recept za natrijev oksibat
Natrijev oksibat je lahko neverjetno učinkovit v boju proti katapleksiji. Pomaga tudi pri nočnem spanju in v velikih odmerkih lahko prepreči tudi dnevno zaspanost.
- Natrijev oksibat je treba jemati dvakrat na dan: enega ponoči in enega štiri ure kasneje.
- Zdravnik bo pred predpisovanjem natrijevega oksibata želel poznati vašo anamnezo, saj lahko povzroči resne neželene učinke. Medtem ko zdravniki predpisujejo zdravila le, če menijo, da korist odtehta tveganje, se morate zavedati možnih pomanjkljivosti in se o njih pogovoriti s svojim zdravnikom. Poročali so o slabosti in močenju postelje. Če ste mesečnik, se lahko vaše mesečarstvo poslabša. Če opazite kakršne koli neželene učinke, se posvetujte s svojim zdravnikom.
- Nikoli ne jemljite natrijevega oksibata z drugimi zdravili za spanje, narkotičnimi bolečinami ali alkoholom. To lahko povzroči potencialno smrtne stranske učinke, na primer težave z dihanjem in komo. Če so vam med jemanjem natrijevega oksibata predpisana druga zdravila, se posvetujte z zdravnikom o možnih interakcijah.
Korak 5. Poiščite terapijo in podporo
Narkolepsija je lahko težko stanje, saj lahko povzroči psihološke učinke. Te so posledica kombinacije dejavnikov, kot so učinki motnje na možgane, stigma javnosti, razočaranje nad simptomi in travme, ki jih povzroči paraliza spanja ali halucinacije.
- Pri narkoleptičnih bolnikih se pogosto poroča o frustracijah in slabem razpoloženju, takšni simptomi pa trajajo dlje, če jih ne odpravimo. Če imate kronično slabo razpoloženje, poiščite terapevta na svojem območju. To lahko storite tako, da preverite pri svojem zavarovalniku ali poiščete na spletu. Če ste študent, lahko vaša univerza nudi brezplačno svetovanje.
- Mnogi ljudje z narkolepsijo so razočarani zaradi pomanjkanja razumevanja. Občutek solidarnosti lahko najdete tako, da poiščete skupine za podporo. Vprašajte svojega zdravnika ali terapevta, kje najdete skupine za podporo. Če na vašem območju ni nobenega, na spletu obstaja veliko forumov, na katerih lahko z drugimi izražate pomisleke in frustracije.
Nasveti
- Za to stanje ni zdravila, lahko pa obvladate simptome, da zagotovite boljšo kakovost življenja.
- Predpisana so zdravila za odpravo glavnih simptomov narkolepsije, kot sta zaspanost in katapleksija. To običajno kombiniramo s spremembami življenjskega sloga in svetovanjem za dosego želenih učinkov.
- Bodite previdni pri jemanju zdravil brez recepta za običajne bolezni, kot so prehlad ali lajšanje bolečin. Ti imajo lahko včasih spodbudne učinke in se jim je treba izogniti, če imate narkolepsijo.
