Avtosomno dominantna policistična ledvična bolezen (ADPKD) je dedna, genetska bolezen. Avtosomno dominantno pomeni, da lahko motnjo podedujete le od enega od staršev. Če ima starš to motnjo, ima 50% možnost, da jo da svojim otrokom. Pri tej bolezni ledvice in včasih drugi organi tvorijo ciste, napolnjene s tekočino, ki motijo delovanje organov. Ustrezna zdravstvena oskrba je zelo pomembna, prav tako pa tudi spremembe življenjskega sloga, da zmanjšate možnosti za zaplete.
Koraki
1. del od 2: Diagnosticiranje policistične ledvične bolezni
Korak 1. Prepoznajte simptome
Mnogi ljudje imajo bolezen že leta, ne da bi vedeli, ker se simptomi običajno razvijejo šele v odrasli dobi. Pojdite k zdravniku, če imate naslednje simptome:
- Glavoboli
- Hipertenzija, imenovana tudi visok krvni tlak
- Napihnjen trebuh
- Bolečine v hrbtu ali boku
- Potreba po pogostem uriniranju
- Izločanje krvi v urinu
- Ledvični kamni
- Okužbe sečil ali okužbe ledvic
- Odpoved ledvic
- Beljakovine v urinu
- Bolečina v boku
- Ledvična krvavitev
- Ledvični kamni
Korak 2. Razmislite, ali imate bližnjega sorodnika z motnjo
Če imate starša z avtosomno dominantno policistično ledvično boleznijo, imate 50% možnost, da jo imate.
- Če imate motnjo in imate otroke, obstaja 50 -odstotna verjetnost, da jo boste prenesli nanje. Lahko jim jih posredujete, tudi če vaš partner nima motnje. En starš, ki ga ima, je dovolj, da ga posreduje.
- Če imate starega starša z motnjo, imate 25 -odstotno možnost, da boste to bolezen podedovali.
- Občasno se motnja pojavi zaradi mutacije v družini, kjer motnje ni v anamnezi, vendar je to zelo redko.
Korak 3. Preverite ledvice pri zdravniku
Zdravnik lahko opravi več testov, da ugotovi, ali imate ciste na ledvicah. Povejte svojemu zdravniku, če mislite, da bi lahko bili noseči, ker lahko to vpliva na zdravnikovo odločitev, katere teste je treba opraviti. Možni testi vključujejo:
- Ultrazvok. Ta postopek uporablja zvočne valove, ki so višji, kot jih lahko slišimo, da naredimo sliko vaših notranjih organov. Zvočni valovi se prenašajo po telesu in se odbijajo od tkiv. Naprava pretvori informacije iz odbitih zvočnih valov v sliko. To ne boli in ni nevarno za vas. Zdravnik bo morda uporabil gel na vaši koži za boljšo povezavo med vašim telesom in ultrazvočno napravo. Postopek bo trajal nekaj minut.
- Računalniška tomografija (CT). CT skener uporablja rentgenske žarke za izdelavo presečnih slik vaših notranjih organov. Morda boste dobili kontrastni material, da se organi bolje prikažejo na rentgenskih slikah. To lahko storite tako, da pogoltnete tekočino ali jo injicirate v veno. Med skeniranjem boste ležali na mizi, ki vas bo premaknila v optični bralnik. Morda boste slišali hrup iz stroja. Zdravnik bo z vami komuniciral prek domofona. Postopek lahko traja približno pol ure in ne škodi.
- Slikanje z magnetno resonanco (MRI). Naprava za magnetno resonanco uporablja magnete in radijske valove za ustvarjanje slike vašega telesa v prerezu. Ker ta test uporablja magnete, je pomembno, da zdravniku poveste, če imate v telesu kovinske ali elektronske vsadke. To lahko vključuje srčne zaklopke, srčni spodbujevalnik, srčni defibrilator, šrapnele, drobce krogel ali protetični sklep. Zdravnik vam bo morda dal tudi kontrastni material, da bodo vaše ledvice bolje vidne na slikah. Med skeniranjem boste ležali na mizi, ki se premakne v optični bralnik. Skeniranje ne bo škodilo, lahko pa boste slišali glasne zvoke. Morali boste ležati mirno, vendar boste z zdravnikom lahko komunicirali prek mikrofona. Če vas skrbi, da se počutite klavstrofobično, se posvetujte z zdravnikom, če lahko prejmete pomirjevalo.
2. del 2: Zdravljenje simptomov in zapletov
Korak 1. Uravnajte svoj krvni tlak
Preprečevanje visokega krvnega tlaka je pomembno za zmanjšanje hitrosti, s katero se poškodujejo ledvice. Pogovorite se s svojim zdravnikom, da vam pripravi prilagojen zdravstveni načrt, ki ustreza vašemu življenjskemu slogu in zdravstvenemu stanju. Možni načini za znižanje krvnega tlaka so:
- Prehrana z nizko vsebnostjo soli in z nizko vsebnostjo maščob. To lahko storite tako, da zmanjšate količino soli in maščobe, ki jo kuhate. Izogibajte se soljenju mesa in namesto, da jih ocvrtite, jih poskusite peči na žaru, pecite ali pecite. Izberite pusto meso, na primer perutnino in ribe. Če jeste maščobno meso, odstranite maščobo in odstranite kožo. Povečajte količino zaužitega sadja in zelenjave. Imajo malo maščob in veliko vlaknin. Ko kupujete sadje in zelenjavo v pločevinkah, poiščite živila, ki so bila konzervirana v vodi in ne v slani vodi ali sladkih sirupih.
- Nehaj kaditi. Kajenje utrjuje vaše arterije in zvišuje krvni tlak. Kajenje lahko pomaga zmanjšati možnosti za nastanek raka in znižati krvni tlak. Če potrebujete pomoč pri opustitvi, se pogovorite s svojim zdravnikom o možnostih, kot so pridružitev skupinam za podporo, poskus z nikotinsko nadomestno terapijo ali zdravljenje v bivališču.
- Povečajte količino vadbe, ki jo dobite. Pogovorite se s svojim zdravnikom ali fizioterapevtom o tem, kaj bo najbolje za vaše zdravstveno stanje. Na splošno ministrstvo za zdravje in socialne storitve priporoča, da ljudje 150 minut izvajajo aerobno aktivnost zmerno intenzivnostjo ali 75 minut visoko intenzivno aerobno dejavnost, kot so tek, plavanje, kolesarjenje ali hoja na teden, in trening treninga moči, npr. dvigovanje uteži, dvakrat na teden. To vam bo pomagalo znižati krvni tlak, obvladati težo in razbremeniti stres.
- Zmanjšajte stres. Stres povzroča zvišanje krvnega tlaka pri ljudeh. Če ste pred kratkim odkrili policistično ledvično bolezen, bo samo to verjetno zelo stresno. Poskusite uporabiti tehnike sproščanja, ki vam bodo pomagale pri soočanju. Nekaterim se zdi v pomoč naslednje: joga, meditacija, globoko dihanje, vizualizacija pomirjujočih podob ali Tai Ch.
- Vzemite zdravila za krvni tlak. Če vaš zdravnik meni, da morate za uravnavanje krvnega tlaka uporabiti zdravila, mu predložite celoten seznam vseh drugih zdravil, tako na recept kot tudi zdravil na recept, vitaminov, dodatkov in zeliščnih zdravil, ki jemljete. To je pomembno, da lahko zdravnik poskrbi, da ne bosta medsebojno povezana. Pogosta zdravila, ki se lahko predpisujejo ljudem s policistično ledvično boleznijo, so zaviralci angiotenzinske konvertaze (ACE) ali zaviralci receptorjev angiotenzina-2 (ARB). Zaviralci ACE lahko pogosto povzročijo kašelj podoben stranski učinek. Če se vam to zgodi, se pogovorite s svojim zdravnikom o drugih možnostih zdravljenja.
Korak 2. Nadzirajte bolečino
Mnogi ljudje s policistično ledvično boleznijo imajo kronične bolečine v hrbtu ali na boku. To se lahko zgodi, če so ciste velike in povzročajo pritisk.
- Hude bolečine lahko zahtevajo operacijo za odstranitev ali odvajanje cist.
- Blažjo bolečino bomo verjetno zdravili z zdravili. Odvisno od resnosti vaše bolečine lahko zdravnik predlaga zdravila proti bolečinam brez recepta, kot je paracetamol, ali zdravila na recept, kot so kodein, tramadol, antidepresiv ali antikonvulzivo. Slednji dve se pogosteje uporabljata za kronične bolečine.
- Ne jemljite nesteroidnih protivnetnih zdravil brez recepta, kot je ibuprofen, ne da bi se o tem predhodno pogovorili s svojim zdravnikom. Ta zdravila lahko vplivajo na ledvice ali vplivajo na zdravila za krvni tlak.
Korak 3. Zdravite ledvične kamne
Pijte veliko tekočine, da boste pogosto urinirali in izpirali sečne poti. To bo preprečilo nastanek kamnov ali pomagalo pri prehodu manjših kamnov. Če so prevelike, lahko zdravnik za to priporoči enega od dveh postopkov:
- Ekstrakorporalna litotripsija udarnega vala (ESWL) za razbijanje kamnov. Ko bodo kamni manjši, jih boste morda lahko prenesli naravno. Med tem postopkom boste prejeli zdravila proti bolečinam, da olajšate nelagodje, ki ga povzroča.
- Ureterorenoskopija. Med tem postopkom zdravnik vstavi sečnico, mehur in sečevod v majhen obseg. Zdravnik vam lahko odstrani kamen ali ga razbije z laserjem, da lahko koščke prenesete naravno. To bi storili pod splošno anestezijo.
Korak 4. Vzemite antibiotike za uničenje okužb sečil
Okužbe sečil se običajno učinkovito zdravijo z antibiotiki, pijejo veliko vode in jemljejo zdravila proti bolečinam, na primer paracetamol, za lajšanje nelagodja. Če se vam pojavi okužba sečil, se takoj posvetujte z zdravnikom. Pomembno je, da ga takoj zdravimo, da preprečimo širjenje na ciste, kjer antibiotiki težje pridejo. Če se to zgodi, bo zdravnik morda moral izprazniti ciste. Spremljajte naslednje simptome okužbe sečil:
- Pogosto uriniranje
- Moten ali krvav urin
- Urin s čudnim, neprijetnim vonjem
- Bolečina pri uriniranju ali stalna dolgočasna bolečina v sramnem predelu
- Bolečine v hrbtu
- Vročina ali tresenje
- Slabost, bruhanje ali driska
Korak 5. Preverite jetrne ciste
Če se pri vas pojavijo ciste na jetrih, vam bo zdravnik morda predlagal več možnosti, odvisno od njihove resnosti:
- Ne prejema hormonske terapije
- Odvajanje cist
- Odstranitev cističnih delov jeter
- Dobimo presaditev jeter
Korak 6. Pogovorite se, kaj bi radi storili, če vam odpovejo ledvice
Zdravnik bo verjetno opravil redne krvne preiskave za oceno vseh sprememb v delovanju ledvic. Če vam ledvice začnejo odpovedati, obstajata dve glavni možnosti:
-
Dializa. Dializa je potrebna, če vam ledvice ne morejo več filtrirati krvi. Med tem postopkom se očisti vaša kri in odstranijo odpadni produkti. Obstajata dve tehniki.
- Med hemodializo boste morali opraviti tri več urne terapije na teden. Vaša kri bo prešla skozi zunanji stroj in nato preusmerjena v vaše telo.
- Druga možnost, peritonealna dializa, se lahko izvaja doma ponoči, medtem ko spite. V prostor na trebuhu boste imeli trajno vstavljen majhen kateter. Vaša kri bo prečrpana skozi krvne žile peritonealne votline, odpadni proizvodi pa se bodo potegnili v dializno tekočino. To traja manj kot eno uro, vendar je treba to narediti štirikrat na dan ali med spanjem. Če je potrebna dializa, vam bo zdravnik pomagal ugotoviti, katera metoda bi bila najboljša za vas.
- Presaditev ledvic. Morda boste morali prejeti novo, funkcionalno ledvico. Potrebovali boste nekoga, ki vam je blizu genetske lastnosti. Bližnji sorodniki se pogosto dobro ujemajo.
