Biti starš vas izziva v različnih pogledih. Skrb za otroka s presnovno motnjo ima vsak dan svoje posebne okoliščine. Eden najtežjih izzivov je razumevanje presnovne motnje vašega otroka. Presnovna motnja je dedna bolezen, pri kateri telo ne more pravilno predelati maščob (lipidov), beljakovin, sladkorjev (ogljikovih hidratov) ali nukleinskih kislin. Obstaja širok spekter motenj in vsaka motnja ima edinstven nabor zahtev in težav. Za obvladovanje presnovnih motenj ne obstaja "čarobna tabletka". Če želite razumeti in obvladovati otrokovo motnjo, se boste morali pogovoriti s svojim zdravnikom, izvedeti o otrokovi motnji in pogosto komunicirati s člani svoje ekipe za podporo.
Koraki
1. del od 3: Upoštevajte nasvete svojega zdravstvenega delavca
Korak 1. Obrnite se na zdravnika, da opravi ustrezne teste in pride do uradne diagnoze
Če zdravnik vašemu otroku ni uradno postavil diagnoze in sumite, da ima presnovno motnjo, se morate nemudoma obrniti na zdravnika. Zdravnik bo opravil krvne preiskave in druge teste, da bi zbral pomembne podatke, potrebne za diagnozo. Zdravnik vas lahko celo napoti k specialistu ali drugim, ki so morda pomembni člani vaše ekipe za medicinsko podporo.
- Bodite pripravljeni na široko paleto testov, vključno s krvno preiskavo. Zdravnik vam lahko naroči celovito presnovo za preverjanje delovanja organov in ravni encimov in drugo
- Pred diagnozo vašega otroka boste verjetno morali večkrat obiskati zdravnika ali specialista.
- Poiščite zdravnika, ki sta vam in vašemu otroku všeč, saj boste pogosto obiskovali njihovo pisarno.
- Nekatere pogoste presnovne motnje vključujejo: sladkorno bolezen, Tay-Sachsovo bolezen (TSD), von Gierkejevo bolezen, Niemann-Pick bolezen, Morquiov sindrom, bolezen urina z javorjevim sirupom, cistinozo, cistinurijo, galaktozemijo. To je le del obstoječih presnovnih motenj - obstaja na stotine različnih vrst.
2. korak Pogosto spremljajte zdravnika svojega otroka
Samo zato, ker je vaš otrok prejel uradno diagnozo, ne pomeni, da ste končali z zdravnikom. Redno boste obiskovali njegovo pisarno, da bo lahko spremljal stanje in napredek vašega otroka. To je potrebno za zagotovitev stabiliziranja vitalnih sposobnosti, prehrane in splošnega zdravja vašega otroka.
Vaš zdravnik bi lahko relativno redno opravljal krvne preiskave
Korak 3. Upoštevajte zdravnikova navodila
Ker obstaja toliko različnih vrst presnovnih motenj, vsaka s svojimi posebnimi zdravili in prehranskimi prilagoditvami ali dodatki, potrebnimi za ohranjanje zdravja otroka. Nekatere presnovne motnje so usodne, druge pa so relativno benigne. S svojim zdravnikom se naučite več o posebni motnji vašega otroka in se prepričajte, da vaš otrok jemlje zdravila natančno tako, kot je predpisano, in/ali upošteva priporočeno prehrano.
Na primer, vaš otrok bo morda potreboval steroide, ki bodo nadomestili hormone, ki jih njeno telo ne more samo ustvariti. V drugih primerih je zdravljenje lahko preprosto osredotočeno na zmanjšanje simptomov in čim bolj udobno delovanje vašega otroka
Korak 4. Naj vaš otrok po potrebi vzame encimske nadomestke
Nekatere presnovne motnje poslabšajo telesno sposobnost presnove in vključitve pomembnih encimov. V tem primeru vam bo zdravnik predpisal nadomestke encimov. Poskrbite, da bo vaš otrok redno jemal nadomestke encimov, saj bodo ti izjemno pomembni pri obvladovanju presnovne motnje in ohranjanju dobrega zdravja. Encimsko nadomestno zdravljenje lahko vključuje:
- Imigluceraza
- Velagluceraza alfa
- Taligluceraza alfa
Korak 5. Če se vaš zdravnik strinja, dajte svojemu otroku dodatke vlaknin
Nekateri otroci s presnovnimi motnjami ne dobijo dovolj vlaknin za vzdrževanje zdrave presnove. Če želite to odpraviti, razmislite o tem, da bi svojega otroka dali na vlaknine.
- Dodatki iz vlaknin bodo pomagali zagotoviti, da bo vaš otrok redno črevesno odvajal.
- Dodatki iz vlaknin lahko pomagajo znižati raven LDL holesterola pri vašem otroku.
- Posvetujte se s svojim zdravnikom, preden otroku dajete kakršno koli dopolnilo.
Korak 6. Spremljajte svojega otroka in takoj poiščite zdravniško pomoč, če opazite težave s pomočjo
Spremljanje otrokovega stanja bo stalna naloga. Bodite pozorni na zdravje in dobro počutje svojega otroka, saj lahko nekoliko neškodljive spremembe signalizirajo potencialno smrtno nevarne posledice.
- Če vaš otrok preveč spi, se posvetujte z zdravnikom.
- Če opazite hitro dihanje ali spremembe apetita, se obrnite na svojega zdravnika.
- Če se zdravje vašega otroka na kakršen koli način poslabša, se posvetujte z zdravnikom.
2. del 3: Ustvarjanje podporne ekipe in komuniciranje z drugimi
Korak 1. Ustvarite podporno skupino zunaj zdravstvenega osebja
Vsi v vašem domu in drugi, s katerimi se pogosto družite, bi morali biti del vaše ekipe za podporo. Po potrebi lahko pomagajo spremljati prehrano in dobro počutje vašega otroka, v težkih časih pa lahko nudijo čustveno podporo. Skupina za nemedicinsko podporo je izjemno pomembna pri obvladovanju presnovnih motenj, saj so zahteve po presnovnih motnjah za negovalce pogosto velike in zamudne.
- Izobražujte druge v svojem družinskem in družabnem krogu o posebnem stanju in otrokovih vedno spreminjajočih se prehranjevalnih vzorcih.
- Tudi če en od staršev lahko ostane doma s polnim delovnim časom, bi morali poiskati pomoč tistih, ki jim zaupate.
- Vedno imejte nekaj ljudi na rezervni le v primeru, da izvajalec primarne zdravstvene oskrbe ne more spremljati otroka.
Korak 2. Komunicirajte z učitelji svojega otroka in starši prijateljev
Ker je prehrana tako pomembna za ohranjanje zdravja otrok s presnovnimi motnjami, morate komunicirati z vsemi, ki bodo imeli nadzor nad vašim otrokom. Pogovorite se z učitelji svojega otroka in jim sporočite posebnosti otrokove motnje. Komunicirajte s starši prijateljev vašega otroka, da bodo tudi oni vedeli posebnosti. Oba obvestite, kaj vaš otrok sme in česa ne sme jesti, in če in kdaj mora vaš otrok jemati zdravila.
Korak 3. Naj bodo vse zdravstvene številke dostopne v trenutku
Poskrbite, da imate ves čas pri sebi vse kontaktne številke zdravstvenega osebja. Hkrati se prepričajte, da ima vaš partner (če ga imate) ali drugi člani vaše ekipe za podporo vse potrebne številke v primeru presnovne krize.
- Številke hranite v mobilnem telefonu.
- Telefonske številke za klic v sili postavite na vidno mesto doma, da jih lahko najdejo člani vaše ekipe za podporo.
- Če je vaš otrok dovolj star, naj si zapomni telefonsko številko svojega zdravnika.
- Otrok naj nosi zapestnico z opozorilom za zdravstveno stanje ali nosi kartico z ustreznimi zdravstvenimi podatki in kontaktnimi številkami.
Korak 4. Obvestite svojo skupino za podporo o lokaciji otrokove prehrane ter presnovnih vitaminih in zdravilih
Pogovorite se z vsemi v skupini za podporo in se prepričajte, da vedo, kje se nahajajo zdravila za vašega otroka. Ne želite, da bi jih moral nekdo iskati v primeru časovno občutljivega dogodka.
- Hranite jih na lahko dostopnem in očitnem mestu.
- Poskusite jih ne odlagati v predal ali za druge stvari v hladilniku.
- Poskrbite, da jih vaš otrok ne more doseči sam.
Korak 5. Pogovorite se z drugimi in se izobražujte o presnovni motnji vašega otroka
Izobraževanje o otrokovi motnji je morda ena najpomembnejših stvari, ki jih lahko naredite v svoji bitki za ohranjanje zdravja svojega otroka. Na ta način boste obveščeni o najnovejših dosežkih v zdravljenju in najnovejšem razvoju zdravil.
- Pridružite se uradnim skupinam za podporo pri določeni motnji in se učite od drugih družin, ki se spopadajo z istimi vprašanji kot vi. Večina organizacij s posebno motnjo ima spletna mesta z informacijami o motnji skupaj z drugimi viri in informacijami o skupinah za podporo.
- Udeležite se seminarjev in konferenc za posodobitve izobraževanja in napredka medicine ter/ali nazadovanja.
- Preberite in se učite, če se želite izobraževati o tem in podobnih pogojih.
- Pogovorite se s svojimi zdravniki in ne bojte se jih vprašati za priporočila o stvareh, ki jih lahko berete, konferencah ali pogovorih, ki se jih lahko udeležite.
3. del 3: Upravljanje prehrane in prehrane
Korak 1. Odstranite vsa živila ali zdravila, ki jih vaš otrok ne more presnavljati
Po prejemu ustrezne diagnoze od svojega zdravnika morate dobro vedeti, kateri hrani in zdravilom se mora vaš otrok izogibati, da bi ohranil zdrav metabolizem. Ko to storite, poskusite to hrano in zdravila izključiti iz otrokove prehrane. Če jih ne morete popolnoma odpraviti, jih čim bolj zmanjšajte.
Korak 2. Pristopite k načrtu za uravnavanje telesne teže
Ne glede na presnovne težave je teža pogosto povezan izziv. Zaradi tega morate skupaj z zdravnikom pripraviti načrt za uravnavanje telesne teže za svojega otroka. Ta načrt določa cilj ciljne teže, nato pa vi in vaš otrok naredite ustrezne korake za dosego in ohranitev tega cilja.
- Načrti za uravnavanje telesne teže ne veljajo le za otroke s prekomerno telesno težo, ampak tudi za otroke s podhranjenostjo.
- Načrti za uravnavanje telesne teže niso "diete", ampak so namenjeni doseganju in ohranjanju zdrave telesne teže.
- Vedno se posvetujte s svojim zdravnikom, preden začnete s svojim otrokom pri načrtovanju uravnavanja telesne teže.
Korak 3. Otroku dajte posebno formulo, odvisno od vrste presnovne motnje
Nekateri dojenčki se žal rodijo s presnovnimi motnjami in za obvladovanje te motnje potrebujejo posebno formulo. Na srečo zdaj bolje razumemo, katere prehranske ukrepe je treba sprejeti za obvladovanje presnovnih motenj pri dojenčkih.
- Če ima vaš dojenček galaktozemijo, poskusite odstraniti mlečne izdelke in ga dati na mleko brez mleka.
- Če ima vaš otrok PKU, ga dajte na formulo brez fenilalanina in na dieto z nizko vsebnostjo beljakovin.
- Za pravilno diagnozo in zdravljenje ter priporočila ali celo recepte za formule se posvetujte s svojim zdravnikom.
Korak 4. Oblikujte rutino vadbe
Rutinska vadba bo poskrbela, da vaš otrok ni le aktiven, ampak tudi zdrav. Vadba bi morala biti pomemben del vsakega splošnega načrta, ki je namenjen obvladovanju presnovnih motenj. V mnogih primerih bo vadba temelj celotnega načrta vašega otroka za premagovanje presnovnih motenj.
- Vadba bo otrokom pomagala znižati krvni tlak in holesterol.
- Z vadbo bi lahko otrokovo telo bolje uravnavalo insulin.
- Tudi telesna vadba bo duševno pomagala vašemu otroku.
Korak 5. Naj bo vaš otrok na prehranski dieti
Celoten presnovni načrt vašega otroka bo odvisen od zdrave prehrane. Ker so presnovne motnje povezane s tem, kako vaš otrok predeluje hrano, bo vaš otrok nedvomno moral biti na strogi dieti. Poskrbeti morate, da vaš otrok dobi vso potrebno prehrano, da ostane zdrav. To je morda eden najpomembnejših vidikov obvladovanja otrokove motnje, zato se morate, če je vaš otrok dovolj star, pogosto pogovarjati o njihovi prehrani in splošnem zdravju.
- Zdravnik bo z vami sestavil pravilen načrt prehrane.
- O "goljufanju" diete se pogovorite s svojim zdravnikom. Vaš otrok bi lahko odstopil od prehrane in občasno užival priboljške, vendar to storite le z dovoljenjem zdravnika.
- Poskrbite, da boste otrokovo prehrano sporočili drugim članom ekipe za podporo.
Nasveti
- Ne pozabite, da vaš otrok potrebuje močnega, ljubečega in stabilnega starša.
- Bodite previdni pri branju zgodb drugih, vzemite to kot izobraževanje. Vsak primer je drugačen, vsak zdravnik je drugačen in vsak otrok je drugačen.
